Tillbringat dagen på sjukhuset. Diskuterat kring Wildas problem samt problemet med att inte ha EN ansvarig läkare. Talade om att det känns som att ingen bryr sig pga Wildas diagnos- Hon ska ju ändå dö.
Att ingen tycks vilja ta tag i dem problem hon har och hjälpa henne utifrån dem istället för hennes diagnos.
Självklart bryr dem sig men dem är själva vilsna i detta då dem inte vet så mycket. Däremot skulle det upp på mötet imorgon om att få EN ansvarig läkare som har hand om Wilda. Ska bli superskönt.
Hjärta, njurar och lungor verkar fungera toppen. Det är främst tarmarna som spökar. SÅ nu bytar vi ut laktulosen mot Movicol. Samt ökar alvedon och ipren.
Morfin avvaktar vi med då det kan ställa till det för Wilda som jag skrivit tidigare. Men om nu inte detta hjälper så finns inga andra alternativ.
Idag blev det alltså ingen mösstillverkning :-(
Imorgon har vi assistent på dagen så då ska jag förhoppningsvis kunna sitta i 5 h och sy
Ha en fortsatt trevlig kväll!
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
4 kommentarer:
Sov människa när du kan! Det kommer en vinter till om inte mössorna blir klara nu:) Men jag har i alle fall fattat att sömn är inget du får så ofta..
Anneli.
Skönt att kanske få lite mer ordning och reda. kram
Hej, min dotter står på Movicol sedan hon var 5 år gammal, hon är nu 10 år. Visserligen har hon inte den problematik som Wilda har men min upplevelse av Movicol är att den har hjälpt mycket bra. Dock är det en hårfin övervägning innan man hittar rätt dosering. Kan resultera i diarré om hon får för mycket.
Hälsningar Mikaela B
SNälla Nilla SOV glöm inte det!!!
Kram vi är snart friska så då kommer vi och hälsar på;)
Kram från Knäred
Skicka en kommentar