Har kontaktat tidningarna.....ville inte det men det är verkligen ett rop på hjälp.
Vi har bjudit hit de personer som tagit beslutet angående bostadsanpassning. Men de var inte särskilt intresserade.
Susanne Erlandsson på Örkelljunga Kommun kan räkna med fler samtal. Det var hennes underlag som ledde till beslutet. Och Susanne har ej träffat oss, Wilda eller varit i vårt hem. Ytterst konstigt att man då kan skriva ihop ett underlag som leder till ett beslut själper en hel familj. Sedan går hon hem till sin egen familj och sover gott.
Vi är trångbodda från början. Något vi valt då vi vill bo i detta enplans hus i detta området i en mycket liten by. Vi räknade med det när jag var gravid m Wilda. "Finns det hjärterum finns det stjärterum"
Det vi inte räkna med var att vi skulle ha två vuxna till i huset DYGNET RUNT. Syrgastunna, syrgastuber, slemsug, droppställning, öveervakningsutrustning, sjuksäng, träningsredskap, vagn för att Wilda inte ska ligga i sin säng alltid, vilstol, 2 assistentstolar samt övrig medicinsk sutrustning som Wilda kräver. Det har vi verkligen inte plats till. En syrgastunna ska inte stå i närheten av en spis-Vilket den måste göra nu. WIlda är extremt infektionskänslig men får ändå ligga i ett kök (hade inte ett friskt barn behövt) mestadels av tiden med alla smitthärder runt om. Wilda är känslig för ljud,ljus och rörelser och blir lätt orolig vilket gör henne ledsen vilket i sin tur leder till syrebrist och eller kramper.
Ventilationen i huset blir och är avsevärt sämre då vi har 2 vuxna extra i huset och vi alla behöver vara i huset 24 h om dygnet.
Kommunen har gett avslag för att vi redan var trångbodda. I Sverige är det tydligen krav på att ALLA ska ha vers ett rum för att överhuvudtaget få bostadsanpassning!!!???
Förtvivlade, förvånade och jävligt sårbara.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
17 kommentarer:
....och jag klagar över att jag har haft migrän senaste dygnet och mått skit. Det är ju ingenting jämfört med det ni får kämpa med. Önskar inget hellre än att kunna hjälpa till på något sätt. Men hur?
Kommer och fikar någon fredag så kan vi prata och skratta lite. Slutar 12.30 på fredagar så jag kan ta en sväng efter det.
Kramar! Annica!
En bostadsanpassning har väl inte med ytan att göra från grunden utan det handlar om att bygga om i den mån det går så att den sökande får en underlättad vardag typ. Kan vara små justeringar, höjningar och vice versa som har stor betydelse för den som bor i hemmet att utföra sina vardagliga sysslor på ett lättare sätt.
En person ,arbetsterapeuft måste ju först hem och se i hemmet hur det är utformat. Så gjorde det för mig iallafall. Därefter gör denne en skrivelse till kommunen som i sin tur någon därifrån ska komma hem och göra en bedömning innan man tar ett beslut.
Tycker det låter märkligt på det grunder ni fått avslag???
Tycker så jädra synd om er att ni ska behöva hålla på med sådant där patetiskt tjabbel när ni har en så svårt sjuk dotter. Erat focus med allt ork mm ska ju inte gå till idioter rent sagt. Man blir så ledsen när man läser hur ni hela tiden får kämpa i motvinden, USCH!!!
Du gör rätt som kontaktar media..sådant här ska UT!!!! Hur fasen vissa blir behandlade i vårt så välbärgade land, MORS!!! Kör ut all skit i media så det får stå med fårskallarna sen. Ni är så stronga som bara pallar detta tycker jag. Fast vore det normalt skulle ni endast behöva lägga er energi på lilla Wilda och slippa all annan skit.
Bamse lass med energigivande kramisar till er!!
Vad vill ni att kommunen skall göra? Är det typ bygga ett till rum, eller är det småjusteringar?
Du ver4kar bedrövad pernilla, jag förstår det.
Men gläds ååt det ni har fått, mycket assistans, en fin sjuksäng, lånad, men ändå en bra säng, en anpassad bil och all aandra hjälpmedel och mediciner, tänker på att om ni bott i USA hade ni haft det om än, mycket värre, bodde själv där under ett par år, och hade grannar på gatan som hade ett utvecklingsstört barn, de fick ingen ekonomisk hjälp från staten överhuvudtaget, jag förstår att det inte hjälper er, men försök se lite positivt iaf....
Cia- Kan inget mer än att säga att du verkligen inte vet vad du pratar om.
Vad gäller Usa vet jag, men om er vet jag bara det jag läst i er blogg....eller vad menar du nu?
I Usa betalar du inte samma skatt heller. Vi har inte en MASSA assistans-fattas fortfarande fleeera assistenter. vår bil är inte anpassad, mediciner hoppas jag man får köpa i USA oxå.Vår säng till Wilda är lånad och för LITEN.....hoppas att familjen på din gata inte bara hade en kort tid med sitt barn. Och Wilda är inte "bara" utvecklingstörd. I Usa har dem bredare erfarenhet och kunskap om Wildas diagnos så WIlda hade kanske fått lättare hjälp där.
Ja Wilda hade kanske fått mer hjälp, om ni haft råd att betala den.
Tyvärr, samma sak med mediciner för den delen...
Men ni har väl en handikapp anpassad bil? Det skrev du iallafall tidigare i din blogg?
Vi har ingen handikappanpassad bil...vi har fått bilstöd så att vi kunnat köpa en buss som kan anpassas. Vi hade bytat ALLT vi har mot att få utrymme till Wilda så hon kan få ett tryggt, säkert och värdigt liv. Kommer att lägga ut en video på bloggen så att alla som inte förstår kan se hur Wilda lever-Och det i SVERIGE!!
Ha det bra. Kram/Nilla
Oavsett vem som söker stöd av vilket slag tycker jag ändå att de som fattar besluten kan ta sig tid till att träffa personerna i fråga... Wilmers handläggare på kommunen tog besluten utifrån att "underlag saknades"- man blir mörkrädd! Familjens överklagande godkändes och han blev till slut beviljad hjälp- för sent... Ett tag efter han gått bort såg hans mamma handläggaren i ett annat sammanhang - hon fick samla alla krafter i världen för att inte gå fram och visa sina känslor...
Intressant att det alltid finns de som älskar uttrycket " ni kunde haft det värre" ...
Välj de ni lyssnar på, undvik alla " energitjuvar" och fortsätt kämpa!
Kramar från Wilmers fadder
Den som sa att familjen ska vara tacksamma för det de har fått ,hur tänkte du? Såklart ska de ha ALLT de behöver, ska inte behöva tjata och tigga för det. Just FÖR ATT Wildas tid på jorden är begränsad ska hon väl ha det bästa för att få ut så mycket som möjligt av den!
Vad är det ni önskat att de ska göra med huset? Bredda dörrar och så, eller är det bygga ut, bygga förråd, bygga fler rum? Och hur mycket då i så fall, vad hade löst det för Wilda? Eller är det så att ni behöver flytta egentligen?
Wilda behöver ett eget rum samt eget badrum pga det man kan läsa redan i inlägget. Varför skulle vi behöva flytta??? Rum och badrum till WIlda skulle byggts i befintligt garage som är anslutet till huset.
Detta är ett hus vi hyr- Alltså har vi inget vinstintresse i bostadsanpassningen som en del tycks tro.
FUCK USA D E FAN SVERIGE VI BOR I SOM TUR E.... skaffa er ett jävla liv... alla skatte pengar som bara går på en massa skit det bryr ni er inte om dumma jävlar men folk som har d dåligt o behöver hjälp ser ni ner på vidriga jävlar... blir så trött på såna blinda människor läs inte andra blogga då heller om ni inte har nåt hjärta sköt ert egna skit liv i stället =(
Man skäms över att bo i denna kommun! Trodde de blivit mer ödmjuka med åren men icke... Örkelljunga är ju dessutom inte en direkt fattig kommun...
Hoppas det löser sig för er! Kram från Lena nere i Örkelljunga
Jag väntar själv barn och hoppas på att han är frisk.. Att läsa om detta bränner inombords.
Inte fasiken har man tiden eller energin att tjaffsa om något som borde vara självklart.
Sakffa namninsamling ifrån din komuns invånare och pressa tanten lite.
http://namninsamling.se/ kan du fixa en och länka här på bloggen. Är ju soklart att ni inte ska bo som packade sillar!
Skicka en kommentar