Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
måndag 4 oktober 2010
Underbar helg slut
Ja vi har verkligen haft en supermysig helg. Så efterlängtad och välbehövd för oss alla. Och vi var dessutom ALLA hemma då Nicholas oxå var här ju.
Wilda har varit väldigt ledsen och orolig hela dagen. Vet inte varför och inget tycks hjälpa. Får väl bara acceptera att hon helt enkelt är missnöjd.
Wilda har ju fått hår i regioner som jag inte trodde man fick när man är så liten. Lite olustigt faktiskt. Ska hon få mens oxå? O bröst kanske????!!! Nä, det kan hon väl inte???!!
Och hon svettas något enormt. Är undertempad nästan alltid och trots det svettas hon floder. Varför??? Hrm....jag vet inte om vi kommer få svar på det men ska ta upp det med läkaren. Vi vill göra en ny undersökning för att se om det hänt något nytt. Dem har ju trots allt inte undersökt henne sedan hon var nyfödd.
Fick ett mail igår från en norsk mamma. Hon har en son på 7 år som har Full T13. Hon visste 3 till i Norge med samma diagnos som var 4, 11 och 21 år. Oj vad spännande. Och vilket hopp som uppfyller ens själ. Ska självklart hålla kontakt med denna mamman ;-D
Lillan börjar bli så stor men är ju ändå så liten. Snart skulle hon kunna börja på dagis om hon varit ett friskt barn Men förstår ärligt inte hur man kan lämna sitt lilla barn på dagis redan vid 9 månaders ålder???!! Om man är två föräldrar med två inkomster...varför????? Varför så bråttom?? Såg en mamma idag utanför en butik som stod och åt vid sin cykel kl 9 på morgonen efter att ha lämnat sin 9 månaders bebis på dagis....helt oförstående är jag faktiskt och är glad att jag har min stoooora familj att ta hand om.
Fick precis ett samtal från en person ur mitt mörka förflutna. Vi har hemligt nummer men en viss person tycker det är roligt att lämna ut det...IGEN! Så nu bytas det igen och det kommer inte vara många som kommer att få det numret. Och definitivt inte DU som gav ut det.Kan man inte hålla ett hemligt nummer hemligt så ska man ju inte ha tillgång till det heller.
Läxläsningen är klar och kvällsmaten likaså...städat och rensat och handlat har man oxå gjort idag. Tänk vad man hinner med när barnen är i skola och på dagis. Det var mitt och Jespers arbetspass mellan 07-22 idag så ska bli skönt med ÄNNU en natt med lite sömn ;-) Även om det bara är några timmar då vi har två andra små busungar som håller oss vakna. Men några timmar är betydligt mer än inget så det räcker låååångt.
Åååååååh vad jag är lycklig-På riktigt.......
Ha det toppen!
Besök gärna:http://www.livingwithtrisomy13.org/
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
9 kommentarer:
så sjukt att folk inte kan hålla hemiga saker hemliga... kul att du har fått kontakt med en annan mamma som också har barn med samma syndrom som wilda...
Ang dedär med Wilda. Jag föddes i vecka 31, när jag var 5 år så gjorde dom ett ultraljud på mina äggstockar och såg att det var en aktivitet där. Dom var oroliga att jag skulle komma i puberteten vid 6 års ålder. Så jag fick ta nå sprutor i låret varje månad för att detta inte skulle ske.
Tror jag fick sprutorna i ca 5 år. Dom trodde att jag skulle få mens direkt efter och sluta växa på längden. Men det tog ett år innan mensen kom och jag blev 15 cm längre.
Dehär heter nå speciellt, kommer inte ihåg vad just nu. Men kanske är värt att kolla upp de på lilla wilda? :)
Hej!
Låter som om det skulle vara dags för en nordisk trisomi 13 träff!! Jag skulle såå gärna vilja ha kontakt med den mamman i norge du hittat! Om du bara orkar får du gärna ge min e-post adress åt dem och säga att vi har en dotter på 3år 3 mån med trisomi 13 translokation. Tack.
Malin Söderman & Tindra (malin.soderman@jippii.fi)
Åh vad ni kämpar på. Beundrar er. Lilla söta tjejen.
Hej du. Såg att du kollat min blogg och skrivit ett litet inlägg, det var så jag hittade hit.
Du är så stark och din ork och livsglädje lyser genom bloggen. Det är skönt att se även om jag också känner mig lite avundsjuk och önskar att jag också hade någon ork för mitt barn!!
Nåväl. Jag beundrar dig verkligen!!
wow P.....din familj lyser av kärlek! älskar att läsa vad som händer me er och Wilda, det är så fint att se era bilder åxå!....tyvärr finns det ju alltid olk som aldrig kan tänka possitivt, men jag hoppas du å din familj hittar styrkan i varandra och att ni vågar lita på allt å framtiden! Min kille och jag tänker på er varje dag! Stor kram /JoK
Jag beundrar er.. fin bild..
kram
Hade också önskat att slippa ha barnen på dagis när de är så små men har man en anställning bestämmer man inte själv tyvärr. Man vill ju ha jobbet kvar. Även om man har 2 inkomster vill man ju jobba sedan och i storstan där vi bor kostar boende mer än en inkomst dessvärre.
Söt dotter ni har! Och fantastiskt att ni orkar och får ihop livspusslet med så många barn :-) Själv har jag bara ett (ett till på väg) och tycker det kan vara tungt ibland...
Ang. dagisstart - inte får man väl förskoleplats till barn under 1 år???
Ser fram emot att följa din blogg och Wildas (och er) kamp för ett långt och rikt liv!
Skicka en kommentar