 |
| Kräker blod |
 |
| Svävan mellan hopp och förtvivlan |
 |
| Mammamys! |
 |
| Nytt år även för Sessan |
Vi Var så positiva.Tänkte att detta kommer att bli ett toppenår där vi får tillbringa mer tid med Wilda som en hel familj.Även om vi visste och vet att Wilda kanske inte överlever året så kände vi oss trygga i situationen och har accepterat det faktum att vi har fått vår lilla Ängel till låns för en mycket kort tid.
Men det vi inte har och aldrig kommer acceptera är det hemska faktum vi står inför just nu, idag.
Wilda mår inte så bra och har tillbringat en kort tid i Lund.Vi är hemma nu. WIldas tarmar har alltid varit ett stort problem men nu har det blivit mycket värre. Hon kan inte ta emot så mycket mat och tjocktarmen vrider sig runt sig själv för att sedan rätta till sig igen. Rörliga tarmar ! För att lösa Wildas problem både det akuta stadiet som är just nu samt hennes problem som hon redan hade med att inte kunna fisa och bajsa själv krävs troligen en stomi. Ingen kan säga att det är 100 % säkert att problemen blir lösta men troligheten är stor. Smärtorna Wilda får stå ut med som hon har det nu är omänskliga och fruktansvärda. Att hon däremellan kan le och mysa är helt otroligt. En kämpe utan dess like.
Nu till det mest fruktansvärda. Läkarna tänker INTE göra en så stor op.Varför??? Pga hennes diagnos och prognos!!!!! Vad ser dem vår dotter som? En parasit som inte förtjänar ett värdigt liv? Hon kommer att svälta ihjäl. Vad är det för värdigt liv??? Det är fan barnmisshandel på högsta nivå. Ska vi tvingas se vår dotter i oerhörda smärtor sakta svälta ihjäl?????
Var är mänskligheten i detta??? Det gör så ont. Detta faktum som vi kommer att få leva med i resten av våra liv. Att veta att vår så underbart fina kommer att lida till den dagen hon dör.Det är inte rätt. Vet inte vad vi ska göra.
Stackars lilla pyret-vad vi önskar att vi kunde hjälpa dig...........
20 kommentarer:
Åhh vad jag har tänkt på er över jul och nyår. Och jag blir glad att får se att du skrivit lite här men samtidigt väldigt ledsen och få läsa vad ni och Wilda går igenom nu. Och tycker det låter väldigt konstigt att läkarna inte kan göra en OP på Wilda så hon slipper ha ont. Oavsett om dom tänker på vad som komma skall så kan dom väl göra det lindrigare så hon slipper ha sådana smärtor. Det gör gör såå ont i mig och kan ju bara tänka mig hur fruktansvärt det måste vara för er som förälder. Och då speciellt för dig som är mamma och inte kunna göra nåt för sitt barn. Jag tänker nu utifrån mina känslor som mamma men jag förstår ju att det är lika jobbigt för er alla i familjen..
Men ni är såå fina tillsammans du och Wilda och jag önskar er alla i familjen ett riktigt Gott Nytt År och att ni får bra hjälp till prinsessan.
Kram och ta hand om er..
Gått Nytt År för er, trotts allt o styrkekramar med.....Kram/Anneli V.
Hej!
Har varit inne och kollat ofta om ni uppdaterat och äntligen!
Vi hörs
Många kramar Linda
Först av allt vill jag önska er ett Gott Nytt År!
Sen vill jag skriva hur hemskt jag tycker detta är, hur kan man ens ta ett sånt beslut när Wilda mår som hon gör! Hon borde få all tänkbar vård för att hon ska må bättre, tycker det är skrämmande att de verkligen inte ens tänker försöka få det att bli bättre! Hoppas verkligen att de överväger det igen.. Kram på er alla Fia
Kontakta tidningarna, låt dem hjälpa er!! Det handlar inte om att ni ska be om allmosor eller så, men pressen har större genomslagskraft än vad man tror, och sjukhuset vill såklart inte framstå som omänskliga som låter barn lida så, men det behöver ju uppmärksammas...!! Kram och lycka till, hoppas innerligt Wilda får sin operation och hon slipper det hemska öde du skriver om!
Jag tycker också att ni ska ta kontakt med media och jag hade försökt med ett annat sjukhus. Jag kan förstå att det kan vara svårt i och med hennes sjukdom. Vill inte se henne lida...
Jag håller med dig om att även lilla söta Wilda är värd ett värdigt liv
God fortsättning och hoppas att Wilda är stark nog att klara detta året också.
Vill först önska er ett Gott Nytt År!
Jag håller med de två förra skribenterna. Kontakta media för så här får det inte gå till!! Hur sjuk Wilda än är så har hon rätt till ett värdigt liv!! Jag blir så upprörd när jag läser dina rader Pernilla! Det gör så ont i mitt hjärta!!
Att höra om sjukvården idag är skrämmande på många vis. Jag har själv råkat ut för dem i somras. Det tog 1 dygn och 8 timmar innan jag fick veta att min far hade gått bort. Detta var på Lunds lasarett.
Pernilla stå på er!!!
Tänker på er.
Stor Kram till er alla!En extra stor till Wilda
NÅGOT måste väl kunna göras, så att hon åtminstone slipper ha ont........
Hej Pernilla!!! Gör som de säger och kontakta en stor riksteckande tidning. Vädja efter en läkare och ett sjukhus som kan tänka sig utföra operationen. Om du orkar, annars kanske någon vän kan hjälpa dig. Vi betalar fan skatt i detta landet och ALLA har rätt till sjukvård! KRAM KRAM
Kämpa på!!!
Hur var det med att inte låta Wilda lida? Att ni skulle släppa taget om henne om hon lider? Lägg energin på att rädda den dotter som kan räddas istället (Jag betvivlar inte att du lägger energi på Felicia, men det verkar som om hon verkligen behöver er till 1000% nu.) Förmodligen anser läkarna att en operation endast är en mycket kortsiktig lösning för Wilda. Menar inte att vara elak, men ibland måste man inse faktum. Faktum är att Wilda kommer att dö. Felicia kan ni fortfarande rädda livet på. En operation kanske bara förlänger Wildas plågor?
Du som tydligen måste vara anonym: Du är INGEN männisdka. Snarare ett odjur. Vad vi gör för Felicia vet du tydligen ingenting om. En operation för Wilda kan lika gärna bli hennes död.Men då slipper hon åtminstone lida. Utan en op kan Wilda tvingas lida pga tarmvred då hon får dö i otroliga smärtor eller svält. Handlar inte om att släppa taget. Handlar om att vår dotter har rätt till ett värdigt liv vilket innebär ett liv utan smärtor som går att förhindra.
Uttala dig inte om saker du inte vet någonting om. Var glad att du slipper genomgå det denna familjen behöver.
Vi har inte heller enbart Felicia och WIlda som behöver oss. Vi har fem fina sårbara barn till som kanske inte är sjuka men behöver oss ändå.
Som sagt...lever man ett enkelt liv så ska man inte uttala sig.
Man ska inte behöva LIDA vare sej man är frisk eller sjuk,så stå på er.KRAM Pernilla
Kramar,vad FRUKTANSVÄET omänskligt :(
Styrke kramar..varför undrar jag.Varför??
Vilken läkare i Lund har sagt detta??
Jag har själv legat med min dotter i Lund på 65:an. Vet inte om det är den avdelningen ni tillhör ens.
Men vilken läkare kan neka Wilda ett värdigt liv så länge som hon får vara med er? Hon kan ju leva i flera år till och då ska hon må så bra som hon bara kan!
Verkar vara ett nyår av motgångar för både er och oss.
Hoppas Wilda snart mår lite bättre.
Tänker på er varje dag och varje gång jag kör igenom Örkelljunga så finns ni i mina tankar.
Kram Natasja
Först gott nytt år
sen.... STÅR PÅ ER. Det är så sjukt att man inte vill göra en op. KLART det ska göras om man önsker. Jag bli sgu så galen.. alla har rätt till ett värdigt liv oavsett vad. Fy faen säger jag. Vad med de andra sjukhus i landet ? Det låter som vi är i USA. Vad med en advokat så i kan slynga upp med paragraffer och etik?? Man har rätt till 15 min advokat hjälp gratis, det har jag gjort ett par gångar nu (här i Örebro). Styrke hälsningar till er alla.
Hej. Har nyligen hittat till er blogg och det gör ont i hjärtat att läsa om att Wilda ej får den hjälp hon behöver! Ingen ska behöva ha ont trots att hon är så svårt sjuk:(
Läste den anonymas inlägg om Felicia, är hon också sjuk?
Tänker på er och hoppas läkarna ändrar sig! Många varma kramar Elin A
Läkarna har säkert bedömt att wilda inte klarar en operation, samtidigt vet de att hon troligen inte vaknar alls.
De kan inte medverka till aktiv dödshjälp.
Läkarnas mål är att lyckas med en op, frågan är då om Wilda vaknar, vaknar hon då upp till en plågsammare och sämre prognos än innan operationen?
Antar att svaret tyvärr är ja på den frågan, därav läkarnas bedömmning, jag vet såklart inte, men det är en spekulation från mig
EMELIE: Orsaken till beslutet är prognosen. Att Wilda en dag ska gå bort. Men prognosen säger inte NÄR. Om inte Wilda opereras kommer hon med största sannolikhet att dö en smärtsam död. Är det rätt??? Hade Wilda varit ett friskt barn i övrigt med samma problem-tarmvred så hade man självklart opererat. Nu anser man att hon inte är livsduglig ändå. Hon känner, utvecklas och har en livsvilja som jag inte förstår och bara kan beundra. Att vägra henne en operation är aktiv dödshjälp-barnmisshandel på högsta nivå.
Anonym som tycker dom inte kämpar tillräckligt....tydligen är du en människa som är i deras närhet, men hatar faktum att dom har fler barn.....F kämpar som en Ängel!! All eloge till henne.....många i småland som hejjar på henne å hennes kamp...MEN Wilda har väl för F*n samma rätt att leva som vem som helst? Lägg av nu....blir helt skev av att se att dom ska sattsta på EN dotter......beror på hur MKT kärlek man har.....uppenbarligen har P MASSOR å du typ ingen......har horn å huggtänder nu, Men hejjar på heeeela P:s Familj.....LITEN som stor... ;-)
Hur sjutton kan de motivera att inte operera pga hennes prognos? Skulle hon vara mindre värd som människa pga sin kromosomskad? Det får mig att tänka på Hitlers nazityskland!
Håller med flera kommentatorer ovan! Driv vidare! Ta kontakt med andra sjukhus, "second oppinion". Och media kan ha en otrolig förmåga att ställa saker tillrätta!
Och såna kommentarer som från den sjuke anonyme... Jag hoppas innerligt att ett så känslolöst monster inte har egna barn!
Mängder med styrka skickar jag till er!
Kram!
Skicka en kommentar