Man är lagom tuff när lillan slutar andas. Vi är vana vid små apneèr då hon slutar andas för 20-30 s. Det räcker med att påminna henne lite genom att putta till henne lite. Men när sekunderna blir till minuter och saturationsmätaren visar på 0 så är man inte så tuff längre. Man känner paniken sakta krypa i kroppen. Hjärtat slår allt fortare och man börjar se allvaret i det som händer. Detta kommer vi aldrig vänja oss vid. Det är ett så stort steg mot den verklighet som vi en dag kommer att stå inför. En dag kommer vi inte lyckas få henne att andas igen. Det är så fruktansvärt. Så orättvist.
Hur påverkar dessa apneèr vår lilla sessa då? Hon blir ju såklart helt utmattad men hur påverkas hennes hjärna? Inte lönt att spekulera i då hon inte utvecklas normalt iallafall. Vi tänker lägga vår tid på att ge henne massor med kärlek. Se henne för den hon är och utgå från hennes behov och hjälpa henne med allt vi kan för att hon ska kunna utvecklas efter hennes bästa förmåga.
Vår lilla guldklimp, vår kämpe. Min hjältinna.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
2 kommentarer:
Tror hon fått sin kämpaglöd från sin mor och far, ni är fantastiska!
Kram
Ja ni är verkligen fantastiska! Att leva under en sådan press och stress som ni gör med vetskapen att er lilla prinsessa snabbt kan bli så dålig är ju fruktansvärt.
Minns när min dotter var 6 år och föll i hop och blev helt blå och kunde knappt dra ett andetag. Det var den första anafylaktsika chocken och den fruktansvärdaste händelse jag någonsin varit med om. Jag var livrädd,panikslagen, totalt matt lång tid efteråt..och när jag då tänker på er som lever med detta varje dag, denna rädsla att nått ska hända..så hemskt. Samtidigt vet jag att man som förälder gör ju allt för sina barn man har enorma styrkor inombords som man nästan inte fattar vart det kommer från ibland och även om man kryper fram finns man där alltid. Nen det tar ju enorma energier och krafter att orka. Jag tycker ni är fantastiska!!!!
Den stryka ni har finns givetvis hos er lilla prinsessa med det visar hon ju gång på gång. Hon är en fighter av dess slag lilla Wilda =)
Ni är lyckligt lottade som har lilla Wilda och hon lycklig som har er, ni är enastående glöm aldrig det!!
Kramisar till er alla!
Skicka en kommentar