Igår hade vi besök av Loves mamma o mormor.Så synd att vi inte fick träffa Love.Hade verkligen sett fram emot det.Men WIlda hade feber och ville såklart inte riskera att smitta Love.
Tjejen som jag trodde hade samma kromosomavvikelse som Wilda o Love var här med sin mamma, bror och två assar. Vilka fantastiska människor. Så tacksam för att jag fick träffa dem och hoppas vi får träffa dem igen. Det var dock inte samma kromosomavvikelse.Denna tjejen har Trisometri 13. Två år hade mamman fått.Det var prognosen. Vi fick veta hur det varit dessa tjugo åren. Både hur tjejen utvecklats men även hur mamma och broder upplevt det hela. En berg och dalbana av känslor.
Vill inte berätta mer än såhär då det inte är min historia att berätta. Men mycket givande och trevligt besök som jag kommer att bära med mig.
Sedan till ett av dem "stannauppochtänkaefter" upplevelser. Wilda har varit så där "busig" de senaste dygnen. Hon krampar och har apneèr. Vi som föräldrar är vana vid detta nu. Vi kan ganska enkelt och tidigt förutse när det ska hända. Svårt att förklara men jag "känner" när det ska hända och ligger alltså ett steg före. Detta är inte så lätt att begära från assistenterna.Alla gör sitt bästa utifrån sig själva.Men i vissa lägen ser vi att vi måste ha en ny genomgång om hur vi vill ha det.Hur dem ska kunna förutse, vad dem ska kolla efter och hur dem ska agera.
Dem senaste nätterna har det larmats en del och jag är helt slut igen.Det tar psykiskt när man gång på gång får springa upp och inte veta vad jag ska möta när jag kommer ut till Wilda. Det är fruktansvärt, omänskligt och något jag är glad att de flesta föräldrar slipper gå igenom.
Men när jag kommer till Wilda läser jag snabbt av situationen och Wilda och agerar därefter. Fokuserad, bestämd och med full kontroll på läget Så vansinnigt sjukt......Var får jag mina krafter ifrån? Jag undrar allvarligt själv. För efteråt så bultar hjärtat, ångesten kommer och paniken tränger sig på.Men jag sväljer bort det.Trycker in det långt in i mig själv. Varför???? Jag tror allvarligt att jag skulle bryta ihop om jag skulle tillåta mig känna efter. Och jag är inte till någon själp om jag gör det. Måste fortsätta vara fokuserad.Vara den starka.Den som håller ihop.
Idag skulle vi egentligen på familjeutflykt med killarna.Men eftersom Wilda varit som hon varit de sista dagarna så bestämde vi oss för att avstå. Men till byn måste vi ju så barnen kan få handla lördagsgodis iallafall kom vi fram till. Det är ju Melodifestivalsmys ikväll och vi ville ju köpa mys tillsammans med barnen. Så vi åkte ner till Örkelljunga 7 km bort. Handlade myspysgott och ställde oss i kassan.Telefonen ringer...jag stannar upp och blir lätt orolig direkt som alltid när telefonen ringer när vi är iväg.Jesper svarar..."Ok, hur länge slutade hon andas?Vi är snart på väg hem"...
Jaha.Hon hade alltså krampat och haft apneè under några minuter men hade börjat andas igen nu.Ok.Jaja...börjar lägga upp matvarorna på kassabandet. "Hej Pernilla". Tittar upp. Där stod en gammal klasskompis. Vi började prata.Hon frågade hur det var...Jodå.Det e väl bra! Vaaaaaa???? Vaddå bra?! Inte ett skit bra.Inte alls ett jutta bra överhuvudtaget. Ville bara skrika, gråta och springa därifrån. Men jag bet ihop log och var som den robot jag lyckats ställa in mig på. Min dotter slutade andas -IGEN. Men allt är så fantastiskt bra. INTE!
Jag måste ha denna rollen för jag är rädd för vad som ska hända om jag släpper den.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
4 kommentarer:
Ja, vi är märkliga vi människor. Att vi kan bortse från våra känslor när det verkligen gäller. En förutsättning för att vi ska klara krissituationer. Men krissituationer brukar vara kortvariga - dock inte för er. Då blir det knepigt. För ni får aldrig tid att känna efter efter. Ni har jour 24 timmar om dygnet och 365 dagar om året och måste alltid hålla er i handlingskraftiga. Och trycket av känslorna växer.
Hur ska ni göra för att hitta stunder där känslorna får finnas? Utan att alla bryter fram på en gång? Utan lite i taget, för att minska trycket. Kan man bryta ihop en i taget lite åt gången? Jag vet inte. Önskar er att ni hittar vägar.
Kan tänka mig att när Wilda har apnéer och slutar andas så slutar du vara "mamma" och är hennes livräddare istället, enkelt förklarat. Då går du in för ditt jobb och uppgiften att rädda henne! Men till skillnad emot dem som har detta som jobb och som utbildats särskilt för sådant här och som inte behöver ta hand om sina anhöriga i dessa situationer så blir du ju efteråt mamma igen och då kommer alla känslor och tankar igen. Fruktansvärt jobbigt och påfrestande för er blir det ju, men jag hoppas ni får hjälp och får prata ut, för det kan man behöva ibland!
Många kramar
Hej!
Jag läste om er i NST, jag har blivit helt tagen av er familj, Vilken enorm styrka du besitter, att du orkar? Kan inte föreställa dig hur jobbigt det kan vara.
Har en liten dotter på nu 1,6 år som föddes med trakeomalaci, det var en tuff period när hon var liten och vi fick diagnosen och alla hemska undersökningar... Men det är ju inget emot vad ni har varit med om och är med om. Att behöva slåss för allt som borde vara självklart. Tänk
Tänker på Wilda dagligen och följer bloggen dagligen.
Stor styrkekram till er
Christina
Du e strång.
Din smärtgräns e hög och du gör allt med kärlek.
Kramar till sötaste wilda.
alla är underbara.
Skicka en kommentar