Har nog aldrig mått sämre....inte sedan jag fick beskedet den där dagen för lite mer än ett år sen.
Vi har inte valt att ha det såhär. Vi valde inte att få ett så svårt sjukt barn med så stort vårdbehov som WIlda. Valde inte att hon skulle ha en diagnos som ingen vet något om i stort sett. Valde inte att vi skulle få ta alla svåra beslut själva.Valde inte att ta reda på allt själva. Vilka mediciner som finns.Vad man kan göra åt alla hennes symtom för att underlätta för henne. Vi valde inte detta........
Inte heller valde vi att behöva ha 10 assistenter som turas om att ta hand om vår dotter när inte vi har möjlighet. Det skulle inte vara såhär.
Men vi kämpar varje dag.Kämpar för att vår dotter ska få ha det så bra som möjligt. Så smärtfritt så möjligt. Varenda minut med Wilda är värdefull för oss. Vi lär oss hela tiden. Allting är nytt för oss oxå. När "misstag" görs pga nya sorters kramper, apneèr etc så lär vi oss och sätter upp nya riktlinjer så inte misstagen görs om. Det bara är så...
Nu är krafterna helt slut.Och av helt fel anledning. Inte för att Wilda är jobbig och tagit all energi.Inte heller pga mina andra barn. Inte för att vi går med ångest, oro och trötthet dygnet runt....
Jag tar rådet jag fått och hoppas jag kan leva efter det. Tänker lägga ner min tid på människor som ger oss energi och inte tar den ifrån oss.
Så nu börjar vi om från början igen....................
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
2 kommentarer:
Ni är guld värda för hela er familj och många andra människor som ni inspererar..Starkare människor och som kämpar påfår man leta efter och lilla söta prinsessan som ger en så mkt glädje och mkt att tänka på och lär ut så mkt till er vad man skall ta vara på mm...
Ni är två starka männsikor som är så mkt mer och gett min familj så mkt glädje och lärt oss så mkt till att tänka på..
Kram på er.. Och ge alla barnen vars en stor KRAM..
Jenny Thelin
Kort sagt: Det har jag gjord. Ser inte min pappa i dag och har inte gjord det sedan jag var 18 (nu 42) och andra som ex-make håller jag på en "professionel" nivån annars blir det bara negativ allt omkring en och det orkar man inte. Jag önskade inte detta, men tyckte heller inte de gav mig et val.
Det är bättre med färre "positiva" människor än en hel flock med "negativa" människor. Av det blev vist långt nu. Ha det bra och "positiv" kram till er alla.
Skicka en kommentar