Nu ska vi försöka slappna av efter alla tunga arbetspass samt kommande.
Lillan mår bra igen och har mest sovit hela dagen.Kelat massor och bara snusat på henne har jag gjort :D
För att svara på några kommentarer som jag fått. Ja alla har rätt att ha åsikter. Men när man som vi haft en dotter som än en gång bestämt sig för att sluta andas och inte andas på 11 minuter så blir man chockad, frustrerad, ledsen och totalt utmattad. Hade jag läst om en annan mamma som skrivit ett likadant inlägg hade faktiskt inte min första tanke eller kommentar varit :"Kan man ens vara livlös så länge".Men som sagt har man rätt till sin åsikt och så även jag gällande den kommentaren.
Sedan frågan om hur dessa apneèr påverkar Wildas hjärna så undrar vi varje gång detsamma. Vi får inga svar från läkarna. Därför ser vi hur det påverkat Wildas beteende. Än så länge har vi inte sett några bakslag. Wilda fortsätter utvecklas. Men troligtvis hade hon utvecklats mer om hon inte haft dessa svåra apneer och kramper som hon har. Avskyr att jämföra henne med andra barn med samma diagnos men kan inte låta bli.
Men tänker se Wilda som en egen individ . Hon är stark vår lilla......
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
4 kommentarer:
Hon är stark, ni med!
Jag tänker på er varje dag fastän jag inte känner er.
Jag hoppas alla konstiga människor som kommenterar ngn gång hittar ngt annat att "störa" sig på t ex en frisk vuxen person, eller så kan dom skaffa sig ett eget liv kanske.
Ni är iallafall mina idoler som tar hand om Wilda på ett så bra sätt och dessutom orkar blogga om det så att andra kan finna tröst eller hopp!
Hej!
Tindra slutade också andas när hon var ca 3veckor gammal och vi ännu var på sjukhuset. Maskinen hon var kopplad till pipade på 0 i flera minuter. Tindra var helt livlös och var helt blå. Sköterskorna frågade om de skulle ta henne och stänga av larmet. Jag grät och visste inte vad jag skulle göra men visste att Tindra tyckte om att mysa i famnen så jag ville inte ge bort henne. Efter flera minuter tog hon mitt i allt ett andetag och saturationen steg tillbaks. Några minuter senare var hon jätte hungrig.
Efteråt har läkarna funderat om det kunde vara ductus i hjärtat som tog fast, före var det nämligen öppet och blodet for åt fel håll vid lungorna. Detta skulle kunna vara orsaken till att allt stod stilla i flera minuter för att sedan börja pumpa åt rätt håll.
Lycka till med allt, och kom ihåg, ni är inte ensamma!!
Malin & Tindra
Wilda är urstark:) och ni med! Med den livsglädjen! Förstår alla dessa känslor som kommer på en och samma gång - eller hur var det Per Gessle sjöng? Förstår din frustation genom mitt arbete på prematuravd. i Kalmar på 80talet + barnavdelningen med många sjuka barn.
Massor av soliga kramar /Åsa
Det blir ju självklart så att man jämför med andra barn med samma diagnos. Jag tyckte det var jobbigt på trisomiträffen då de andra 2 var så nöjda. Love gastade i stort sett hela tiden. Han är fortfarande ofta högljudd men såå mycket mer nöjd. Så de där framstegen man vill se kommer rätt vad det är!
Sen är det svårt med hur kramper och apneér påverkar hjärnan. Jag frågade under ett EEG och hon som gjorde det sa att alla kramper skadar hjärnan mer eller mindre. Det kändes såklart jobbigt att höra då man som förälder gör så gott man kan för att bryta dem.
Man får helt enkelt kämpa på och inte fokusera på bakslagen utan det positiva även om det är väldigt tungt i perioder. Stor kram
Skicka en kommentar