Skit...skit...skit.
Dessa kramper som aldrig vill försvinna.Eller ens bli bättre. Vågar snart inte lämna huset alls. Idag hände samma sak igen.Han inte mer än till parkeringen på Coop i Örkelljunga innan telefonen ringde. Lillan hade krampat och fått en lång apneè. Skit är det. Detta är inte normalt. Men vad trodde jag??? Vi lever inte ett normalt liv längre så varför ens försöka låtsas. Detta är verkligheten så glöm du lilla Nilla att du ens ska kunna slappna av för en sekund. Varför ska WIlda få må bra?? Hon har ju gjort så mycket ont i sitt korta liv så lida det ska hon väl få fortsätta göra....???!!!
Skit skit skit
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
3 kommentarer:
Funderade på en sak, ringer de till dig EFTER hon krampat o haft sin apné? Varför det? Det är ju till ingen nytta för dig att veta då det är bra igen. Eller jag missuppfattar? Menar bara att det kanske hade varit bättre om du fått veta när du kom hem och kunde handlat i lugn o ro.Bara en fundering...
Sköt om er så gott ni kan! Kram Lena nere i Örkelljunga
Att dem ringer är mest för att informera mig vilket gör att jag då tar ett beslut att inte vara borta så länge ifall det händer igen.Ibland önskar jag att jag slapp veta när jag är borta men vet att jag skulle må sämre om jag kommer hem lång stund senare och det hänt flera gånger.Eller kanske tom att det är slut.....på riktigt. Det är en trygghet för assistenterna oxå. Att beslutetn ligger hos mig och inte dem.
Hej!
JAg började fundera på om kanske hennes medicin bör ökas?! Om Tindra har flera apneer så höjer de alltid medicineringen och oftast har hon gått upp i vikt. Eller morde ni kanske pröva på en annan medicin? Tindra har 3 olika mediciner för tillfället och *peppar peppar* hålls det i chack med detta.
Skicka en kommentar