Ja här e det sjukt...Stackars små liven. Hoppas iallafall Wilda får hålla sig frisk. Men det är väl till att hoppas för mycket.
Idag har det inte hänt så mycket. Stora tjejen var på gott humör och hade fått tillbaka nationella proven i svenska. MVG i alla. Superstolt mamma. Så ikväll blir det lite extra mys med extra god mat för att fira.
Sedan har vi snart allt klart till en full assgrupp igen och kan då snart även påbörja det nya schemat. Såååå skönt.
Fick samtal från Wildas läkare i lund idag. Hon hade kollat på röntgenbilderna. Det var väldigt mycket tarm. Så det som vi befarade är nog det som är problemet. Därmed är vi ett stort steg närmare en operation. OM dem kommer att göra det. Dem ser fortfarande endast till Wildas diagnos och prognos och inte till Wilda som en individ samt till hennes symtom.
Iallafall blir det först ett ultraljud innan det kommer att tas ett beslut. Om det krävs en operation för att Wilda ska slippa ha ont kommerjag göra allt i min makt för att hon ska få opereras. Ja det är riskfyllt men ett liv i så svåra smärtor är inget värdigt liv när man kan göra något åt det.
Nu ska jag fortsätta med middagen.
Kramis
P.S Vagnen kommer härifrån ;) http://www.swekidz.se/tvillingvagn-tako-driver-p-242.html
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
1 kommentar:
Hej,
Läkarnas uppgift bör ju inte vara att upprätthålla någon statistik! Min dotter har downs och det är ju en helt annan diagnos, men förr var levnadslängden för barn med downs ganska låg pga att många föds med hjärtfel. Nu kan man åtgärda de flesta av dessa hjärtfel men hade man då hänvisat till statistiken och inte åtgärdat hjärtfelen hade statistiken sett likadan ut idag. Nån måste ju tro på våra barn och se dem som individer, ge dem möjlighet till ett liv.
Några rader ur fns barnkonvention:
Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla beslut som rör barn.
Varje barn har rätt att överleva och utvecklas.
Ett barn med funktionshinder har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället.
Varje barn har rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård.
Förstår att jag inte behöver övertyga dig om detta. Hoppas bara att jag kan ge dig några argument för att ni ska få den vård som är bäst för Wilda.
Håller tummarna för er!
//Jennie
Skicka en kommentar