Ibland gör vi väl alla en sådan där lista och jämför det positiva och negativa. Som tex när och om man ska byta jobb. Vilka fördelar och nackdelar har det...
Jag har gått och tänkt så om Wilda. Eller rättare sagt från hennes håll. Vad är det positiva för henne i hennes liv och vad är det negativa. Hur våra insatser och vårt kämpande för henne är till hennes fördel eller inte. Alla kan ha åsikter och alla tycker inte som vi. Men faktum kvarstår att INGEN annan är vi eller lever i VÅR situation. Allt hänger på oss som föäldrar att se till att vår docka får ett så bra liv som möjligt. Så är det ju i alla familjer.
Hur många barn lever inte i familjer utan kärlek?! Det är något vi har i överflöd iallafall. Och det är väl ändå det viktigaste!? För vi kan leva utan mycket men absolut inte utan kärlek.
Jag har alltför många gånger de senaste månaderna önskat att Wilda ska få somna in. Att hennes kropp borde inte orka mer. Men vad den borde orka och faktiskt orkar är två helt skilda saker. Wilda är en kämpe. Jag förstår inte hur hon orkar men det behöver jag inte förstå heller. Hon orkar. Annars hade hon inte varit kvar här. Ja vi hjälper henne med syrgas, tarmsondande etc för annars hade hon inte överlevt. Men det är ju inte mer än att ge i övrigt friska barn antibiotika om dem har lunginflammation. Utan det hade dem inte överlevt.
Jag är så stolt över Wilda. Att hon i allt sitt elände kan vara så glad och pigg. Hon vet inget annat.Hon har haft det såhär sedan hon föddes. Hon talar absolut om när hon mår dåligt eller har ont.Då gör vi allt för att underlätta för henne.Vi har även gett henne för många doser av stesolid för att hon ska ha det så bra som möjligt. Vi får tyvärr ingen morfin till henne vilket vi tycker är jobbigt men vi ska få något liknande.En specialtillverkad medicin som är liknande morfin.Hoppas det ska underlätta för henne när hon får sina otroliga smärtor. Men allra helst hoppas vi att läkarna snart ska lyssna på oss och hjälpa henne med hennes problem då dem faktiskt går att åtgärda.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
3 kommentarer:
Vet inte vad jag ska skriva till er Pernilla... Mer än att ni finns i mina tankar! Ni är en otrolig familj. Massor av kärlek och omtanke! Wilda är en kämpe och något gör att hon vill stanna hos er! En underbar familj!
Kram Nina
Ja, ibland får man fundera över vad som är livskvalitet och ett värdigt liv. Det kan bara ni i familjen avgöra. Ni som känner henne och ser hur hon mår.
Men jag kan förstå dina tankar som du tänker i bland. Som förälder måste det vara en otrolig vanmakt att se när hon inte mår bra...
Jag beundrar er styrka... eran styrka som föräldrar och Wildas styrka som kämpar och vill så mycket. Ni anar inte hur stor insperationskälla er familj och Wilda är för mig. Jag är själv kroniskt sjuk och jag finner så mycket tröst och glädje i din blogg. Tack för att du skriver. Ni har en väldigt stark liten flicka som jag tror lär väldigt många väldigt mycket. Hon lär oss ta vara på varje sekund. Hon lär oss att göra det bästa av det vi har. Hon lär oss att man skapar sin egen lycka utefter sina egna förutsättningar. Å hon lär oss att allt går med Kärlek. Krama Wilda från mig. //Kia
Skicka en kommentar