Japp. Nu har vi bestämt oss. Vi kommer leta efter ett större hus och flytta. Vi vill inte ha det såhär. Mår fruktansvärt dåligt av att inte ha Wilda hos oss. Hon är en del av familjen och just nu känns det som att vi bara slängt iväg henne. Varför har vi då gjort såhär?! Ärligt!? För assistenternas skull. Vi har haft sådan personalomsättning så vi tänkte att om vi nu skaffade större utrymme där assistenterna kan trivas så stannar dem kvar. Idiotiskt! Trodde såklart att det även skulle bli bra för Wilda men hattandet mellan två bostäder dagligen är inte rätt. Hon blir jätteorolig....jag vet inte vad vi tänkte på. Det är ju faktiskt för vårt och Wildas bästa vi ska göra saker i första hand.
Så nu kommer vi aktivt att leta efter en herrgård eller slott..ha ha. Vi måste ju få plats. Dessutom måste det vara i närheten. De andra barnen ska INTE behöva byta skola etc.
Senaste dagarna har mycket känts pest.Vi ska återigen göra en stor rekrytering av ny personal. Tillsammans med det nya assbolaget såklart. Vissa assistenter följer med. Vissa går annan väg.
Vi börjar nog acceptera att det är såhär när man har ett barn med så stort vårdbehov, en dödsdom samt behov av måååånga assistenter. Kaos, osäkerhet och mycket stor psykisk stress och press. Nästan alla här har fått se Wilda livlös vid minst ett illfällen. Vissa har varit med om det måååånga gånger. Det är påfrestande och många orkar helt enkelt inte.
Jag hade själv gått om jag kunnat. Men vår prinsessa behöver oss och vi behöver henne. Men vi behöver även hjälp i vår vardag. Vi har haft och har många underbara assistenter som funnits med oss och är guld värda. Dem har lärt känna oss och försöker verkligen förstå hur det är för oss föräldrar. Vi försöker även vi att förstå hur det är att vara assistent . Det är en process. Tidigare har vi bara haft döden knackandes på ryggen hela tiden .vi har bara sett mörker kring oss.Bara fungerat för att vi måste. har inte kunnat se, förstå eller ge det som vi kanske velat. Men det har varit en process och även vi kan förstå mer och mer.....Men oavsett så är det WIldas bästa som måste stå i fokus.
Idag kan jag se ganska långt fram. Jag är fast bestämd att Wilda ska kunna äta via munnen och endast i knappen vid behov. Jag är fast besluten att Wilda en dag ska kunna vara krampfri. Fast besluten att Wilda snart ska kunna vända sig......Jag vet att hon kan.Hon behöver bara vår hjälp för att komma dit.
Jag har mål som jag tänker se till att komma till. I mål ska vi...........
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
9 kommentarer:
Känns skönt att kunna bli uppdaterad om Wilda igen!
Trist att ni inte får det att fungera kring assistansen. Hoppas det blir bättre med bolagsbytet.
Det här med husbyte... Det är ju faktiskt så att man behöver ett enormt utrymme. Kanske inte ett slott men nästan. Har fått måååånga kommentarer kring storleken på lägenheten men folk förstår inte hur mycket utrymme Love och alla hans saker behöver.
Klart hon snart kommer kunna vända sig! Men med kramperna, vet du något trisomibarn som blivit helt krampfri? Hoppas gör man men är det rimligt?
kram på er!!
Har du förresten kollat upp när ni kan komma så vi kan boka in en träff :)
Nästintill krampfri då...För så mycket kramper som denna lilla tös har trots mediciner är inte kul. Mycket svår epilepsi är diagnosen :( Ska kolla det där med datum. Huvudet fullt bara och jobbar för mycket så vet ingenting snart. Men lovar att kolla och återkomma imorgon.Kramis
Gott att se dig tillbaka! Men det var ju tråkigt att det fortfarande krånglar så.
Hoppas det kan lösa sig med husbytet, det är ju självklart att det måste bli jobbigt för alla att ha det som ni har det.
Härligt att ni haft en skön semester - och en egen helg oxå! Måste ju varit jätteskönt!
Kramen
(Har försökt att logga in i två dagar, men det funkar inte så jag testar så här ist)
Gott att se dig tillbaka!:)
Klart prinsessan ska få bo i ett slott.
Hoppas allt löser sig!
Somriga kramar
Vad kul att ha dig här igen =) Har saknat er och framförallt undrat hur lilla Wilda mår.
Hoppas ni hittar ert perfekta hus så det blir bra för alla. Förstår dig så väl i det du skriver. Ge er lilla prinsessa en stor kram från mig och självklart kommer hon att fixa att äta och allt det där..med sådana föräldrar som er klarar hon allt. hon har verkligen haft turen med det bästa av det bästa runt i kring sig.
Lycka till med hus letande håller mina tummar och tår =) och än en gång gott att ha dig här!!
jag e fortfarande intresserad av att jobba hos er synd att de inte går för att mikn syster känner ditt ex
Men har ni inte Wildaas bod kvar? Kan ni inte bara återgå till den, och säga upp hennes nya boende, så har ni henne nära igen?
Har aldrig kommenterat här hos dig tidigare, men någon gång ska väl vara den första.
Hitta in till din blogg via tävlingen i Vi föräldrar. Ville bara säga en sak;
Ge aldrig upp!
Jag jobbar på ett korttidsboende för multihandikappade ungdomar, för en pojke som är 16 år tog det 8 år innan han kunde lära sig att sitta, allt pga att hans mamma envisades med att han skulle sitta! så hon lärde hon, men det tog 8 år. Idag är han som sagt 16 år och kan gå med hjälp av att någon hålls i hans händer, så ge aldrig upp :)
Härligt att du är tillbaka! Har undrat så!!En liten tjej som dyker upp i mina tankar då och då - tack för att du orkar igen.
Eva Th
Skicka en kommentar