Saknar min sessa. Avskyr att hon inte är här. Avskyr att inte bara kunna gå ut och pussa på henne när jag vill. Avskyr , avskyr, avskyr. Dessutom BETALAR vi för att inte ha henne här. Fy sjutton!
Blir dörrknackning i byn efter större boende. AAAAAAAAAAAaaargh!!!
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
13 kommentarer:
Jag har följt er kamp sen början.
Jag har avstått från att kommentera pga risken är stor att ni missförstår och tror att jag rent allmänt, ekonomiskt, medicinskt inte tycker Wilda är värd att leva. Det gör jag! Wilda är lika värd att leva som vilket annat barn som helst. Det får kosta det som krävs. Er kärlek till henne är inte att ta miste på.
Jag lider med er i allt ni nu går igenom. Bristen på hjälp, bostad och för att ni aldrig tycks få ihop en bra assistentgrupp.
Det som jag funderar på och det följer mig som en röd tråd när jag följer er kamp är att ni från början sagt att Wilda inte ska lida. Wilda ska "få gå" den dagen när hennes lilla kropp inte orkar mer.
Här uppstår mina ärliga, svåra och uppriktiga frågor.
Wilda har epelepsi. Hon krampar flera gånger om dagen ibland. Hon får mediciner för det som kan "slå ut" andra funktioner.
Wilda har tarmvred. Jag kan säga att jag haft det 7-8 ggr i mitt liv. Det är en smärta som är helt osannolik. Att föda barn känns som "a walk in the park" i jämförelse.
Wilda har andningsuppehåll som pågår upp till 10 minuter.
Wilda har många hjälpmedel, mediciner och speciell mat som hjälper henne att "överleva".
Jag tycker det är svårt att förstå hur ni tycker att Wilda inte lider. Lika svårt har jag att förstå att ni inte inser att Wilda lever pga ni vägrar inse hur sliten och trött hennes lilla kropp är. Det känns som om ni vägrar släppa taget för er egen skull. Utan hjälpmedel hade ju Wildas liv varit till ända. Att Wilda lever beror bara på att ni inte låter henne gå fast hon rimligtvis borde ha gjort det för länge sen.
Att Wilda inte lider tror jag inte på. Ni säger ju själva att ni märker när det är bra eller dåligt för Wilda. Trots hennes omfattande handikapp så finns det en komunikation mellan er.
Jag kan förstå att ni inte kan "släppa taget" om er älskling. Det är omänskligt att vara i er situation. Ingen "låter" sitt barn dö utan att ha gjort allt. Spelar ingen roll hur handikappat barnet är.
Att Wilda badar, känner på gräs får all er kärlek och uppmärksamhet eller kanske kan överleva tills hon är 20. Inget av detta spelar någon roll. Ert barn lever ett liv i ständiga smärtor. Blir återupplivad vid varje andningsuppehåll.
Lever Wilda för er skull eller för sin egna skull? Det är som läsare svårt att förstå vad ni menar med "Hon ska inte få lida" eller "när det är dags för Wilda att gå så får hon det".
Snälla.. Försök att inte misstolka mig. Jag klandrar er inte. Jag blir ledsen över att ni bemöts av vårdpersonal som om Wilda "ändå ska dö snart". Jag skulle förmodligen göra precis allt ni gör för Wilda om det gällde mitt barn.
Men när är det "när är det dags" enligt er? Vad ska hända när det är dags som inte redan har hänt?
Skrik och gapa på mig. Jag tål! Bakom min text så finns en mamma som håller alla tummar och tår att Wilda och ni ska få det bästa. Att ni hinner och orkar njuta av den obestämda tid ni har med Wilda.
Tänker på er och er omänskliga situation.
Kärlek till er!
En annan mamma
Åh vad kul att du har börjat blogga igen! Jag har vart in och kollat dagligen men nu hade jag totalt missat det.
Eran sessa har blivit så stor och hon är så fin!
Jag håller alla tummar och tår för er!
Till anonym tänker jag inte lägga många ord.Inte ens skrika och gapa. Wilda hade inte levt utan sina hjälpmedel. Men skulle vi ta bort hennes syrgas skulle vi KVÄVA ihjäl vår dotter. Vi återupplivar inte Wilda för att det är påfrestande och medför därmed lidande eftersom det skulle behövas göras ofta. Vi underlättar bara för henne. Det är otroligt många människor som skulle dö om vi inte hade hjälpt dem. Så vet inte vad du är ute efter. Vår dotter är ofta medvetslös och därmed livlös. Eftersom vi inte gör mer än sjunger, kelar klappar och ger henne syrgas när detta händer så....Den dagen Wilda inte orkar mer kommer hon heller inte vakna till liv igen. Slutligen vill jag bara säga att INGEN förstår som inte varit i samma sits.Ingen!
Sedan anonym vet jag inte varför du lever!? Tarmvred 7-8 ggr! varför har du fått hjälp med det? Vad gör att du har mer rätt att få hjälp än WIlda? FÖr WIldas smärtor beror på tarmvred och enda lösningen på det problemet är op.Jag är fruktansvärt ARG, ledsen och besviken över att trots ditt påstående om att alla har rätt att leva anser att WIldas tarmproblem och smärtor ska leda till att vi ska släppa taget om WIlda. Jag förstår ärligt inte ditt resonemang. Och HUR är allt kämpande för VÅR skull? Det enda positivt i hela vår kamp är att se vår sessa bli bättre och utvecklas. Men arbetet bakom är fullt av lidande, isolering, kämpande. Men vem ska kämpa för vår älskling om inte oss. Och det gör vi av kärlek.
Hallå mamman!
Var läser du att jag tycker ni ska ta bort Wildas syrgas? Att ni ska kväva ert barn?
Jag tycker du är både omogen och elak som försöker göra mig till en person jag inte är och aldrig kommer att bli.
Om du tror att jag har en åsikt om hur upplivingar eller inte ska ske har du fel. Jag läser vad du skriver och det är väl ett misstag av mig om jag inte förstått att det inte är upplivningsförsök utan något annat när andningen inte varit igång på 10 minuter eller så.
Ja, många människor lever och får hjälp i det. Har jag på något sätt antytt att inte eran flicka ska få det? Uppfattar du det så tycker jag du ska läsa mitt inlägg igen.
Och som sagt, jag måste ha missförstått hela din blogg. Jag har verkligen inte förstått att jag har övertolkat vad du skriver. Jag ber om ursäkt i så fall. Jag har uppfattat att det är stor kalabalik när er flicka slutar andas. Det har aldrig varit min mening. Utifrån det förstår jag att du känner dig sårad av mitt inlägg. Förlåt!
Ingen förstår vad du går igenom. Du är du och har rätt till dina känslor. Däremot vill jag påminna dig om att du inte har en aning om vad många skribenter med mig har varit med om i sina liv, oerhörda tragedier. Med vilken rätt tycker du att du kan sätta dig över deras/mina känslor? Du får tala om vad jag känner men jag vet inte vad det innebär att ha ett handikappat barn? Jag? Att slita med barn dag och natt i deras behov? Jaha.. Jag kanske missförstod mitt egna liv också?
Skärp dig!
Anonym: Går inte in i en närmare debatt med dig. Men du verkar vara eller varit med om mycket i ditt liv som du kanske behöver bearbeta. Gör gärna det någon annanstans är du snäll.
Jag tog bort mitt inlägg, för av någon anledning föll en del bort.. Så här skrev jag:
*************
Det här kommer nog att bli en liten uppsats, men jag blir så frustrerad!
1) Varför ska inte Wilda få samma behandling som den anonyma mamman, du har ju fått operationer för dina tarmvred - ska Wildas familj låta henne dö av smärtor?
2) Min syster har svår epelepsi. Varför ska hon få mediciner som hjälper henne att överleva och inte Wilda? Min syster kan dö av sina anfall..
3) Jag har svåra smärtor varje dag, dygnet runt efter en trafikolycka. Trots det, eller kanske på grund av det, har jag en livsglädje som inte många förstår. Vem som helst i min närhet kan vittna om det.
4) Att läsa andras bloggar är som att "veta" vad som händer hos en granne. En granne du hälsar på på gatan, men inte umgås närmare med. Du ser och hör en hel del, men du vet inte det allt som händer. Skulle du ringa på den grannens dörr och säga det du gör till din granne som du säger till Nilla på hennes blogg?
5) Vi som har förmånen att följa Wilda och hennes familj vet mer eller mindre av vad som händer bakom kulisserna. Vi är inte med när Wilda mår bra eller dåligt, vi har ingen aning om hur det verkligen är - för vi är inte DÄR. De allra flesta av oss är så lyckligt lottade att vi inte behöver ta de beslut som Wildas familj måste. Hur skulle vi då kunna sätta oss till doms över dem??
Jag har svåra smärtor varje dag. Trots det har jag en livskraft och livsglädje som gör att jag skrattar varje dag. Varje morgon är en pina, men jag njuter av livet. Jag kan inte göra det andra kan med sina barn, men jag älskar att göra det jag kan. Jag ska bli minst 115 år.
Trots att värken äter mig levande.
Men lever livet efter sina egna förutsättningar, inte i jämförelse med andras. Det gäller barn också.
I din uppföljande kommentar säger du att du inte sagt att de ska ta bort syrgasen. Men VAD är det du säger?? Du blir förbannad för att inte Nilla blir glad och tacksam för vad du skriver. Men det är ju NILLAS blogg du är inne på, hon svarar dig ju bara. Visst i affekt, men du skriver ju om något du inte har full koll på.. Vad förväntar du dig?
Jag måste säga att jag uppfattade din kommentar på samma sätt som Nilla. Det är nog inte hennes förmåga du ska ifrågasätta, utan din egen. Dessutom hon skrev ingenstans något om vad du får och inte får, vad dina erfarenhet är.
Det kan du skriva om på din egen blogg, om du har någon.
Den här handlar om Wilda och hennes liv, om en förtvivlad mamma som söker stöd och uppmuntran. En mamma som behöver pysa ur sig övertryck av ångest, oro, sorg förtvivlan, trötthet
Varför är det så förtvivlat svårt att ge henne det?? Ifrågasättandet finns redan i omgivning, egna tankar och överallt..
Ge henne och familjen STÖD istället!
Till Anonym: Det är mycket märkligt att man läser och kommenterar en blogg som man uppenbarligen inte alls gillar att läsa. Lägg din energi på något bättre i stället! Det är helt absurt att gå på så som du gör mot en familj som har det så himla tufft. Precis som föregående skriver: ge dem stöd och uppmuntran i stället! Jag läste nyligen på en amerikansk blogg "leave your drama at the door or don't come in" fritt översatt: "lämna dramatiken utanför eller kom inte hit". Så sant som det bara kan bli.
Kram till Nilla och familjen, ni gör ett superjobb!! Hälsningar Jenny
Pernilla!
Är det så svårt att bara på en fråga? Så svårt att du måste försöka någon slags härskarteknik, gentemot mig. Jag är fullständigt frisk, det kan du vara lugn för.
Lisbet
Det är väl inte för mycket begärt att du läser mina inlägg innan du kommenterar?
Citat ur mitt egna inlägg; "Wilda är lika värd att leva som vilket annat barn som helst. Det får kosta det som krävs. Er kärlek till henne är inte att ta miste på". Slut citat!
Så skrev jag, du tolkade mina rader som om jag tyckte W INTE skulle få allt hon behöver.
Vi tar det igen! Alla omfattar både Wilda din syster och mig tex. Vi ska få den vård vi behöver. Det är inte medicinen du ska fokusera på. Det är livskvaliteten hos människan som är viktig.
Det är bra att du har livsglädje. Men jag vet inte riktigt vad det har med Wilda att göra.
Ja.. jag skulle gå in till min granne och försöka styra upp om något blivit fel eller tokigt. Eller om personen i fråga efterfråga min åsikt. Hur gör du?
Jag kan ju, rimligtvis inte veta allt om vad som sker hos familjen. Men det är inte det jag diskuterar heller. Tala gärna om de för mig så kanske jag får mina frågor besvarade.
Ja uppmuntran och omtanke är viktiga för alla. Men ibland kanske man ska våga bita ifrån till någon. Det´är inget konstigt med det. Pernilla har nog så många gånger talat om för allt och alla hur värdelösa de är och att de inte kan förstå. Jag tycker det inbjuder till att även P kan/ska bli ifrågasatt.
Stöd ja.. Visst man ska stödja andra människor i vad det går igenom. Stöja självklart men att medömka någon år efter år är inte bra.
Jenny
Vart har jag skrivit att denna blogg är dålig?
Ni alla 3 borde läsa mina inlägg och ta er en funderare på vad som verkligen står.
Dock tycker jag att det är ganska tydligt att erat fokus läggs på P. Mitt fokus är Wilda. Kanske därför vi inte förstår varandra?
Ett sista ord till dig pernilla. Jag mår inte på något vis dåligt. Du försöker "putta över" skulden på mig. Varför?
Sen kan jag inte låta bli att undra? Var min frågeställning så nära verkligheten att det därför blir så provokativt för er?
Jag börjar förstå vem denna anonyma person som skriver dessa uppsatser till inlägg är. Väljer att inte kommentera mer. Härmed publiceras inte fler av dina anonyma kommentarer.
Vet inte om det är så smart av mig att kommentera också. Jag förstår mycket väl att ni känner er kränkta och sårade av den anonyma kommentaren. Inte för frågorna som ställs, de, antar jag, att ni brottas med hela tiden, var går gränsen för lidandet? Vad behöver i så fall göras eller låtas bli att göras?
Det är relevanta frågor, lika mycket som frågan: för vems skull. Jag tror att det är omöjligt för oss människor att sortera bort våra egna känslor ur beslut. Det är klart att ni inte kan bortse från att ni älskar ert barn och vill att hon ska leva. Som sagt, ingen kan begära av er att ni ska veta vad som är ert och vad som är Wildas. Dessutom tror jag att er kärlek är till stor del det som utgör hennes livsglädje, den är s a s livsuppehållande. Så inte kan ni bortse från det.
Jag tycker inte, när jag läser bloggen att ni föräldrar fokuserar för mycket på er. Tvärtom undrar jag om ni inte behöver mer som ger er vila, styrka och ork - men jag förstår att det är svårt att åstadkomma.
Det som jag ser som problemet med inlägget från anonym är att hon suggererar att hon kan bedöma hur stort Wildas lidande är i förhållande till hennes livglädje och livskvalitet. Det tror jag ingen kan bedöma förutom ni. Man kan inte räkna upp symtom och sjukdomar och utifrån det beräkna livskvaliteten. Det kan egentligen bara den göra som det gäller, och när han eller hon inte kan kommunicera i ord, så kan bara de allra närmaste bedöma det, eftersom det finns en kommunikation under orden. Och vad jag förstår så finns där mycket som tyder på att hon kan njuta av sitt liv, ta emot kärlek och ömhet och på sitt sätt delta i ert liv.
Och vad ska ni göra ifall ni kommer fram till att hon lider för mycket - förutom det ni redan gör, t ex kräva en riskfylld operation för att avhjälpa tarmvreden. Det är vid såna beslut avväganden om lidandet kontra risker blir till hjälp - men inte kan ni låta bli att återuppliva henne. Det kan ingen begära av er.
Jag är så glad för att du bloggar igen, tacksam för att jag kanske kan skänka lite stöd i form av ett uppmuntrande ord eller mening. Jag tycker ni är fantastiska som provar olika lösningar för att hitta lösningar, att ni inte ger upp, och för att jag får se bilder på Wilda där man tydligt ser att utveckling har skett!
Samtidigt blir jag ledsen när jag läser kommentarer likt den "första anonyma" eftersom att man borde förstå om man har följt er resa att det är inte den typen av kommentarer som behövs eller efterfrågas. Det som efterfrågas är istället stöttjande medmänskliga kommentarer. Så lämna dom andra åsikterna hemma!! Och jag hoppas innerligt att denna kommentaren vägde upp öite granna iallafall.
Som alltid - ni är dom bästa föräldrarna för Wilda!
Skicka en kommentar