Usch vad många redan hårt drabbade barn är sjuka nu i sommartider. Då är det svårt att helt njuta av att vår lilla sessa just för tillfället mår ganska bra. Men...det gör hon ju inte egentligen. Hon har tarmar som vrider sig och ger henne enorma smärtor varje dag. ur kan vi glömma det? Hur kan det bli en vardag? Men det gör inte mindre ont att se henne för det.Men vi har svurit, bönat, bett och skrikit efter att få hjälp.Men totalt för döva öron. Det är ju SOMMAR och SEMESTER tider!!!!!!! Jaha. Så Wilda får mindre ont då eller??? Idioti!
Följer en del bloggar och det smärtar mig något oerhört att se hur andra föräldrar kämpar liksom vi för sina barns rättigheter. För att dem ska få ha det så bra som möjligt. Många gånger är det svårt att förstå att vi bor i ett land som Sverige. Man glömmer det när man inte får den hjälp ALLA barn borde ha rätt till.
Idag går mina tankar lite extra till några barn som ligger på sjukhus. Mina tankar går till deras föräldrar. Jag vet hur ni kämpar och att ni mår fruktansvärt och svävar mellan hopp och förtvivlan. Det är så orättvist. Våra barn har inte gjort något ont. Ändå känns det som att dem blir straffade......Varför??
Idag ska vi iallafall försöka iväg med Wildas syskon och bada. Göra något bara för deras skull oxå.UTAN Wildis. Men det är inte lätt. För går larmet , vilket händer allt för ofta, så får jag via telefon tillsammans med assistent försöka få igång en livlös tjej. Det är fruktansvärt.Och det händer för ofta.............
Hoppas alla får en bra dag.Och jag hoppas jag får positiva nyheter när jag kommer hem.
Be lite extra idag för alla extra hårt drabbade barn!
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
1 kommentar:
Ja det finns så många som kämpar med all kraft det har och lite till för att barnen ska få hjälp, sina rättigheter och mycket annat. Det som skrämmer mig är att vi i detta land ska ens behöva kämpa? Det borde inte vara så med den välfärd vi har. Men så finns denna lilla klick av människor både i vanliga livet men även i vården som helt verkar ha hamnat i fel position. Läkare som verkar njuta av att göra livet till ett helvete för den sjuke och man undrar varför??? Handläggare på olika instanser som likaså utövar nått galet maktmissbruk, varför? Varför arbetar man med nått man inte vill då undrar jag? Genom mina år som svårt skadad 14 år nu och min dotter som föddes med diverse saker så har jag till min fasa sett och hört så jag klarar mig i resten av mitt liv. Å det tar tid att våga agera men idag gör jag det. Ingen har rätten att kränka någon, förlöjliga, dra ut på behandlingar mm mm. Den som gör det i min närhet anmäler jag idag. För att med hopp att dessa människor uppmärksammas och tas bort i framtiden så fler slipper lida. Man kommer till en gräns när de tär NOG bara.
Hoppas ni får det riktig mysigt idag och att lilla Wilda får må bra också så ni kan koppla av lite lite. Men jag önskar er alla en toppen dag vid nått bad eller vad ni hittar på och hoppas hoppas Lilla Wilda får må bra med.
Sänder också mina tankar till alla som kämpar både det sjuka och alla anhöriga som gör ett enormt arbete.
Kramisar!
Skicka en kommentar