Energin är slut och känner att kroppen börjar säga ifrån ordentligt. Vi jobbar så många timmar i veckan och har gjort sedan Wilda föddes och det börjar ta ut sin rätt.
Väntar bara på att jag ska kollapsa totalt. Därför längtar jag så otroligt mycket till vi bytar bolag. Då kommer vi inte att arbeta mer än max 40 timmar i veckan. Men det känns som en evighet tills det sker.Och kan ärligt säga att jag inte vet om jag orkar hålla på såhär så länge. Wilda utsätts ju för fara om inte jag fullt ut klarar av att arbeta med henne. Jag jobbar när jag är sjuk. Får inte sova ordentligt och börjar bli riktigt utsliten. Vet inte varför vi inte har samma rätt som de andra assistenterna?! Är dem sjuka så jobbar inte dem. Problemet är att vi inte har några vikarier. Dem sommarvikarierna vi har är redan på schema.Även dem har varit sjuka och då har ordinarie personal fått hoppa in för dem.
Vi behöver få vara en grupp assistenter som ORKAR arbeta och tycker att det är roligt att komma till jobbet. Om alla är överarbetade så blir det såklart inte så.
Jag behöver semester. En riktig lång vila där jag kan få slappna av lite. Kommer fortfarande ha fullt upp med hus och som mamma till alla mina fina barn. Men det är just det. Det är STOR skillnad på att arbeta med Wilda och att vara mamma åt Wilda.
Sjukskrivning kommer det bli för min del om detta inte tar slut.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
18 kommentarer:
Jag är inte speciellt insatt i hur det fungerar men måste ni själv vara assistenter? Min svägerska har varit personlig assistent i många år till samma vårdtagare och där hade båda föräldrarna arbeten utanför hemmet vilket verkade fungera alldeles ypperligt. Bara en tanke...
Anonym: Hade vi haft andra arbeten vid sidan av hade vi haft hög frånvaro. Det händer så många akutsituationer med Wilda så vi hade blivit larmade ofta och alla sjukhusbesök etc. Dessutom så hade vi aldrig fått träffa WIlda nästan då för när vi hade jobbat färdigt så hade vi behövt hämta de andra barnen, gjort läxor, lagat mat, duschning, sängläggnin och alla hushållsysslor. Vår tid med Wilda är värdefull liksom med dem andra barnen. Men eftersom ingen av de andra assarna behöver arbeta så mycket så borde inte det läggas på oss heller.Det ingår liksom inte i föräldraransvaret.Vi vill arbeta med Wilda men inte mer än heltid.Sedan vill vi "bara" vara föäldrar. Vi är mycket med Wilda även när vi inte arbetar såklart.
Ja, det är jättesvårt att ha ett vanligt jobb och bara extern assistans. Vår dotter har bla massor av epanfall dagligen samt även apneer och andningsstopp. Blir jättesjuk jättesnabbt vid infektioner, andningsstoppar vid feber och ofta ambulans. Som en nyfödd i utveckling fast 3 år. Det larmas och måste hastas iväg från jobb. Ut på stan och "jaga" ambulans. Massor av läkarvbesök som man är frånvarande för. Och så alla infektioner där en förkylning är 7-10 dagar hemma. Jobbar 80% utanför hemmet och halv-heltid som ass.
Jag tycker det är fel att man jobbar med sitt eget barn, jag tycker att man ska va förälder, och inte behöva känna att det är ens jobb.
Isåfall skulle alla ha samma rätt att kunna vara hemma till sina egna barn, och få betalt.
Förresten så jobbar du väl inte sj på dina pass med wilda? Så du är väl inte själv med allt kring henne, eller har ni bara en assistent åt gången, många undringrar, kämpa på, kram Pia
Pia:Jag arbetar inte ensam utan med min man. Sedan angående att alla föräldrar borde få arbeta med sina barn och få betalt för det: Om alla föräldrar hade haft barn som är gravt handikappade, har svår epilepsi, behöver syrgas, behöver sugas på slem och saliv och kräk ständigt, behöver tarmsondas för att få ut fis och bajs, är dövblind, inte kan skrika, inte kan prata, inte kan sitta, inte kan krypa, inte kan gå, slutar andas, blir medvetslös, behöver sondmatas, behöver sjukgymnastik och massage för att muskler inte ska fötvina, har förskjuten bröstkorg, inte kan kommunicera utan hjälp, inte kan hålla i leksaker utan hjälp, inte kan äta, behöver ha övervakningapparatur,inte får lämnas ensam för en sekund,behöver massor med mediciner dagligen,inte tål ljus eller höga ljud,har astma,extremt infektionskänslig,-Ja, då borde alla föräldrar få vara hemma med sina barn och få betalt.
Vi får inte betalt från försäkringskassan utan från vår arbetsgivare.
Ni är ena riktiga kämpar, det är svårt som utomstående att ens förstå en gnutta av hur er vardag ser ut även om man följer bloggen! Kämpa på och gå inte i väggen nu, ta hand om er!!! Kram Jenny <3
Ni är skitduktiga rätt ut sagt!!!:)) Ni kämpar på för lilla Wildas skull!!<3 Vet att det är kämpigt och då har jag ändå "bara" varit vårdare för ett Trisomi 13 barn på ett boende. Kämpa på och hoppas ni får de pauser ni behöver nu när ni bytt bolag:)
Kram Malin Ängelholm
Ville bara instämma i det du skriver ovan som svar till Pia. Vår dotter har inte samma kromosomavvikelse som lilla Wilda men väl en annan ovanlig och mycket svår kromosomavvikelse. Det är på många sätt ett jobb att ta hand om henne iom att hon heller inte ser, inte äter själv, knappt kan balansera sitt eget huvud, många anfall dagligen och regelbundet medvetslös efter långa apneer och anfall. Ständigt övervakning, även om vi inte ständigt har POX på henne. Syrgas behöver hon tack och lov bara vid infektioner. Och för oss hittils så är det omöjligt att få ihop vardagen med enbart andra jobb för vi behövs så ofta hemma. Och ni såklart ännu mer. Dessutom skall man komma ihåg (om man själv aldrig haft assistans i sitt hem) att det finns två sidor av det hela. På ett sätt nödvändigt för att kunna leva, men också skitjobbigt att aldrig ha ett riktigt privatliv. Våra stunder när vi själva är assar innebär åtminstone en stund av bara familjen i hemmet även om det är mkt mkt jobb. Sedan skall man komma ihåg en annan sak om man nu tänker att alla borde kunna få vara hemma och få betalt för att ta hand om sina barn. FK har bedömt att alla de timmar vi har assistans ligger utanför ett normal föräldraansvar. Alltså assistans och betalt som vilket jobb som helst.
Ja jag tycker ni är beundransvärda som orkat så här länge. Kroppen tar slut av stress, av oroligheterna att aldrig veta vad som händer, att alltid vara på sin vakt, dålig sömn och tusen saker till. Självklart skulle ni inte kunna ha jobb utanför detta! Det skulle ju aldrig gå och man vill ju vara nära sina sjuka barn självklart.
Men svårt för er med att avlastas så där att ni kan fara iväg och bara ta en helg osv när hon så snabbt kan bli allvarligt dålig. Då känner man ju ingen ro heller. Hur mycket man än vill få rå sig så är det ju nästan omöjligt när man har ett svårt sjukt barn.
Det är lätt för andra som inte vet att tycka massa, gör si och gör så. Det är inte förens man gått i den drabbades skor man kan uttala sig.
De tär också lätt för andra att säga att man ska vara rädd om sig osv..men ibland har man ju inte ens det valen knappt att kunna det då det ständigt löper på i livet och man kan bara inte komma ifrån. Ofta är det det som inte ha ren susning som har mest pekpinnar och tycker mest uhu! Sådant får man rysningar av. Varför inte bara fatta läget, hur svårt kan det vara?
Jag hoppas verkligen att ni kommer få en fungerande situation runt allt och att ni kan få vara bara föräldrar med och få lite spejs i tillvaron. Det är ju så att man orkar mycket mycket men alla har vi gränser. Gudarna ska veta att reservlagrena går åt och när det är tomma då är det tomt!
Önskar er all lycka när ni byter bolag och att det kommer bli toppen för er och lilla Wilda.
Kramisar till en fantastiskt stark och kämpande familj!!!!
Hej , jag undrar sag de inte pa ultraljudet när du var gravid att det var nagot annorlunda med bebisen??
Wilda värkar vara en riktigt kämpe!
jag är 14, jag fick en lilla syster men hon klarade sig bara ett år hon hade leukemi, kändes som man fått en ängel sänd från himlen men att gud ville ha tillbaka den på obestämd tid!
du verkar vara en toppen mamma!!
kram becca
Jag håller med Pia. Det är ert barn som är sjukt och då är det ni som får ta det ansvaret. Förstår inte hur du Pernilla kan gnälla om att ni "behöver jobba med er dotter". Jag önskar att jag också kunde få vara hemma med min dotter, som visserligen inte är lika sjuk som er dotter men hon har andra svårigheter. Det är så samhället ser ut. Ni har satt era barn till världen, då får ni ta hand om dem också. Svårare än så är det inte.
Också mamma: Du är så patetisk så jag tänker inte ens argumentera med dig. Hoppas du inte får barnbidrag eller andra bidrag. För har du satt barn till världen så får du ta hand om dem själv. Alltså ingen barnomsorg heller för din del.Lycka till i livet.
(Från samma "anonym" i 3 och 8 inlägget ovan):
Wildas mamma, bry dig inte om så fruktansvärt idiotiska kommentarer som från "också mamma". Hon har inte en enda aning om hur det är att ta hand om ett multifunktionshindrat barn såsom Wilda eller varför inte min dotter. Jag känner med er och vet hur jäkla tufft det är och hur maktlös man känner sig ibland. Att se sitt barn blå, medvetslös, med lunginflammation, eller ihållande kramper, i ambulanser och traumarum.... och inte en gång utan om och om igen.. Kram till er från Myrans mamma
Jag tycker det är sorgligt men förstår ändå inte vrf man själv ska jobba som assistent, man kan väl få lov att bara vara föräldrar utan det medicinska ansvaret, och som förälder behöver man ju inte ha betalt, det hjälper ju varken barnet till eller från...eller har jag fel?
Tråkigt att se att vissa skriver så elaka saker.
Jag har följt din blogg ett tag och förundras varje gång jag läser.
Ni är fantastiska!
Wilda är en underbar tjej och låt inte dumma kommentarer sätta sig.
Sätt de fina kommentarerna i minnet istället! =)
Jag är ensamstående med min 1½åring, hur frisk som helst och ändå är jag slut på kvällarna.
Jag jobbar, hämtar på dagis, leker städar etc etc...jag FATTAR inte hur ni orkar.
Det är ju faktiskt inte bara Wilda utan flera barn till att ta hand om plus alla andra vardagliga bestyr som alltid måste tas om hand.
STOR bamsekram till dig och hela familjen!
Jag vet inte om man ska bli arg eller bara förundrad över hur dålig inlevelseförmåga och lite empati en del människor har.
Att ha kroniskt sjuka barn är inte lätt.
Att har mycket svårt sjuka barn som hela tiden hamnar i livshotande tillstånd måste vara en ständig mardröm.
Att ständigt vara tvungen att åsidosätta syskonenen till det sjuka barnet
Att inte kunna koppla av ens så mycket att båda föräldrarna kan med sig sina barn på en vanlig fika hos vänner en kväll utan att ständigt undra om det blir en kris med det sjuka barnet.
Att inte kunna ha ett arbete som gör att du får ett socialt liv och komma utanför hemmets dörrar.
Att ständigt, varje dag, dygnet runt vara jour, utan möjlighet till ledighet.
Att alltid ha "främmande" vuxna i sitt eget hem, dygnet runt.
Att aldrig ha en privat minut
Att alltid känna ångest, oro, sorg, skuld, otillräcklighet
Att ofta bemötas av andra människors kortsynthet, avundsjuka, elakheter och oginhet
Är det det ni, "pia hanson" och "också mamma" är avundsjuka på?
Nej, trodde inte det..
Pernilla och alla andra som lever i den här situationen, och ändå orkar kämpa, se framåt och hitta massor av glädjeämnen - Ni är hjältar för mig!
Kram
Nu har jag sträckläst din blogg och va gripande och tagen jag blivit!! Jobbar som assistent åt en ung kille och även hans föräldrar jobbar med honom då det är en stor trygghet för honom! Och med er lilla wilda förstår jag verkligen att det ä då är det bästa för er alla! klart man fÅr säga att man är trött och sliten! Beundransvärda är ni som
Klarar allt så bra!
Skicka en kommentar