Vi gick upp tidigt imorse för att komma iväg. Min mamma skulle komma och fixa med barnen så dem fick frukost i sig och bli skjutsade till skola och dagis. Benne hade ont i huvudet och var lite illamående. Jag trodde att det var för att han inte ätit frukost.
Iväg for vi i den lånade volvon. Bara det var ju en katastrof i sig. Ingen bil för att ha Wilda och alla hennes prylar i.
Sedan när vi äntligen var framme så fick vi sitta och vänta en timme innan vi kom in till doktorn. Vi räknade minuterna " Nu kunde vi sovit 20 minuter till". Men men. Så när vi äntligen fick komma in så hände ingenting.
-Där finns ett litet öga, i det andra finns det inte så mycket till öga.
Eeeeh! Oj, vilken upptäckt. Har vi väntat i ett år på det här???
Jag började som vanligt ställa frågor och fick mer eller mindre kräääääva fram svar. Wilda är extremt kladdig i ögonen alltid och vi behöver torka bort det ofta vilket ger irritation. Men läkaren tyckte att vi behövde inte torka bort allt eller så ofta.
Jooooo! Om vi inte gör det så kan lillan inte öppna det enda LILLA ögat hon har alls.Och det accepterar inte vi. Hon ska få upptäcka och se så mycket som är möjligt. Så det så! Där fick hon så hon teg ;P
Det måste ju finnas något att göra menade jag. Och jo det finns det ju såklart fick vi till motvilligt svar. Man kan vidga tårkanalerna. Men då behöver hon sövas och det är ju inte aktuellt i detta fallet.
Men nu är det så att Wilda ska redan opereras och sövas i september. Man borde ju kunna göra det samtidigt då.
Med lite tjat går det mesta. Så nu kanske vi får till det så det blir så :D
Så tråkigt att man verkligen måste kräva saker hela tiden.
Efter besöket körde vi snabbt inom Maxi. Wilda låg i vagnen och småkisade som hon brukar göra och skakar på huvudet hela tiden (som om hon säger nej). Ååååh, sa kassörskan.Lillan börjar nog vakna nu! Eeeeh, hon är klarvaken.Hon ser ut så alltid! Kassörskan blev tyst.
Kanske skulle ha mer förståelse för omgivningen men ibland pallar jag bara inte det. ALLA stirrar verkligen alltid var vi än är med Wilda. Något som jag tycker jag har accepterat väldigt bra men ibland måste jag bara få säga saker som får andra till att bli tysta och sluta stirra.
När vi kom hem så var Benne dålig. Mamma hade varit med honom hela tiden. han hade börjat spy direkt efter vi åkt och fortsatt så han fick såklart vara hemma från skolan.
Usch o pi om vi andra får det. Blir till att skydda speciellt Wildis och assistenterna lite extra.
Nu blir det kvällsmat a la Mc Donalds.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
16 kommentarer:
Hej
Oväntat, alla gånger vi har varit på ögon har vi fått vänta skitlänge trots att Elly varit jättedålig och ljuskänslig. Inget vidare där faktiskt=( Hoppas att de kan vidga i samband med sövning i Sep. kramar Och du vi kanske skulle gå ut och patrulera tillsammans med våra barn så kan de dubbelglo!!=)
Usch det är jobbigt att hela tiden vara den som är ''påstridig'' och kräva svar..som jag säger man måste vara frisk för att vara inom sjukvården!
Hoppas innerligt de kombinerar op för Wilda, att vara kladdig i ögonen är ingen hit!! Klantig läkare faktiskt!! Hutlöst!
Ibland är dina blogginlägg bara så korkade så att man kan undra liksom, tycker inte du ska uttala dig om behandlingsmetoder som du överhuvudtaget inte har någon kunskap om, då kanske du kan reperera bilar bättre än bilmekanikern också? Wilda är inget djur, som man ibland kan samköra olika krurgiska ingrepp, här talas det om en människa, olika krurger kan liksom inte ha något maratonlopp i operationsalen för att utföra olika ingrepp, dessutom är tårkanalsvidging förenat med vissa postoperativa risker.
Vad ville du mer veta om ögat idag?
Tror du att man skulle visa bokstäver för Wilda och att hon skulle upprepa dem?
Tycker du ska vara tacksam för den vård och medecinsk forskning som finns idag kring Wildas syndrom, utan den hade Wilda inte överlevt sitt första dygn!
Anna. A
Lilla Anna. Nu är det så att Wildas ögonläkare oxå ska ligga på så att operationen görs samtidigt som stomin UTAN några osm helst risker...lilla korkade du. Sedan ville vi ha hjälp med andra saker gällande Wildas ögon som definitivt inte hade med själva synen att göra-korkade du.Vwet du hur det ser ut i ögat när det liksom inte finns någon ögonglob och alla fransarna vänder sig inåt?- korkade du.
Medicinsk forskning, VÅRD-tacksam???? KORKADE Du!!!!!!!!Sedan vore det bra om korkade ni slutade använda olika anonyma namn hela tiden.Ip numret sparas så bara extremt ...KORKAT!!!!
Kanske en dum fråga men hur vill du att människor frågar/närmar sig Wilda? Jag kan ofta känna mig dum i situationer när mina barn (4 år) frågar om det dem inte känner igen när vi är ute. Som vuxen försöker jag ju svara så gott det går eftersom man inte vill besvära den de frågar om eller är det bättre att låta barnen fråga själv?
Anonym: Det värsta jag vet är när folk stirrar. bara stirrar och viskar. barn är dem ärligaste. Barn som kommer fram frågar varför Wilda ser så konstig ut etc. Det skulle aldrig en vuxen fråga. Det är vi vuxna som viskar och tisslar. Vi borde alla bli mer som barnen. Ser hellre att man låter barnen komma fram och fråga än att dra bort dem tex och säga till dem att sluta stirra när man själv stirrar mest. Då lär man barnet att det ju är något fel på Wilda (eler andra annorlunda personer).
;)
Vad skönt att höra att läkaren lyssnade på dig till slut och att Wilda kanske får operation av sina ögon. Men jag blir lite ledsen över att du ska behöva tjata dig till behandlingar, det ska ju vara en självklarhet att Wilda får det hon behöver.
Vet precis hur du menar med jobbiga människor som stirrar. Min Elsa ser ju lite annorlunda ut och jag klarar verkligen inte av människor som stirrar. Man vill ju bara skrika "Men sluta glo då för f-n!!!" Nästa gång kanske jag gör det, om jag vågar, he he. Kramar Maria, Elsas mamma
Kämpa på och jag håller verkligen med dig! Läkarna ser bara en patient och i värsta fall ett personnummer...och inte tänker eter hur åkomman påverkar i en helhetsbild. De vet inte heller hur just erat liv ser ut i vardagen...de ser patienten i endast den tiden man är där. Självklart ska man opponera sig mot doktorn och säga vad man tycker!! Hur ska de annars få reda på nått som är ett problem?? För det andra så måste man banne mig va på sin vakt och inte helt blint lita på doktorn. Hur många flebehandlingar görs varje dag??? Fölorade nyligen en vän i cancer som sjukvården hade missat...säger bara fråga fråga och stå på dig! Du vet vad ni behöver(vilken sorts hjälp ni behöver) av dokton, det gör inte denne! Ååhh..va trött jag blir på folk som går till doktorn och sen klagar på att de inte förstod vad man behövde...
Nåja..styrke kram på er och kämpa på!
Tack för svar om hur ni vill bli behandlade. Jag ska (om jag vågar) gå fram med 4-åringen nästa gång han frågar om hur och varför någon ser ut på ett visst sätt. Försöker verkligen "lära" barnen att alla är värda respekt och hänsyn. Antar att det är naturligt för dina andra barn hur Wilda är men har du något annat tips på hur man förklarar för barn? Någon bra bok man kan läsa eller så?
Jag tror iallafall inte att kassörskan menade något illa, jag tror att de var ett försökt till att vara snäll, men som kanske misstolkades av er. Jag ha varit med om den situationen när man ha försökt uppmuntra någon annans barn och istället så blir föräldern i fråga arg och fräser ifrån.. Sånt är inte kul när det väl händer :/
Känner så väl igen problemet att folk stirrar och pekar!! Fast enligt min erfarenhet så ska absolut INGEN uttala sig om det, för precis ALLA gör det, mer eller mindre medvetet! När jag var yngre så hade jag ett kosmetiskt "problem" och jag kände mig som en vandrande cirkus! Och ofta var det rent komiskt; sjukligt feta människor "viskade" och pekade (folk verkar tro att man är både blind och döv), en gravt brännskadad människa (fråga mig inte om könet...) puffade sin kompis i sidan, pekade på mig och sa "Ojävlar, kolla!!", föräldrar till barn med ett utseende som bara de som föräldrar kan tycka om diskuterade min kropp precis som det var nåt jag kunde rå för. Alltså ALLA grupper finns representerade, och inte minst de som själva stör sig på att folk stirrar! Folk är nog bara helt enkelt skapta såna! Man stirrar när man ser nåt annorlunda. Jag gör det, du gör det, tror alla gör det. Sen är folk väldigt olika bra på att föra sig när de möter annorlunda människor, det ska gudarna veta!
Antingen får man väl stå ut eller annars bli förbannad. Jag lät mitt munläder tänja på sina gränser ganska ordentligt, sa ofta sånt som "Ska du titta länge till så blir det 50:- tack!". En tjej som Wilda känner jag att jag skulle kunna titta på lite väl länge, i rent vetenskapligt syfte. Se hur ni har löst olika problem, t.ex. hur man får med sig alla livsnödvändiga prylar. Men det är jättebra att du skriver hur ni vill bli bemötta, om man "får" komma fram och fråga om man undrar något och så. Hade någon kommit fram till mig och frågat om min kropp så hade jag inte kunnat ta ansvar för mina handlingar... :)
Detta är absolut ingen pik till Dig, men jag har ju sett problemet från båda håll, så att säga. Och just denna kassörska ville säkerligen bara vara trevlig och positiv, hon kan ju omöjligt veta något om er!
Men visst blir man bara SÅ less på folk!!
Ha det så fint och ge lill-tjejen en stor kram!
Svar till Sandra;
Håller helt med dig. Även om det är ett litet problem jag dragits med hela livet så har jag alltid strävat efter att vara "normal". Även om man bara vill lura sig själv så vill man INTE bli påmind om att man inte är det. Att fråga eller kommentera bejakar det man försöker skjuta bort och det påverkar psyket mycket mer än ev blickar (som givetvis inte heller är så roliga)Som förälder kanske man reagerar som du Pilla (inte nog förresten, hade nog gjort så med mina egna barn också)men för den utsatta uppskattar iallafall inte jag frågorna.
frånsett det så hoppas jag att allt som kan göra Wildas liv lättare blir gjort - utan att ni ska behöva stånga huvudet i väggen varje gång!
Kram Eva Th
Sandra: Det där med kassörskan tog jag inte så hårt alls. Däremot vet jag inte när det blir den där gången då jag ger ett svar som kanske kunde undvikits.Sedan det där med hur man ska bemöta oss istället för att stirra. Wilda är fullkomligt ovetandes allas blickar som tur är annrs hade jag nog knappt vågat mig ut. Så dem som lier av stirrandet är vi föräldrar och syskon. För oss är det bättre om man kommer fram eller slutar stirra. Jag har oxå varit på väg att be om en slant när det ser ut som om man tror Wilda är ett utställningsexemplar. Kramis kramis
Hej,
Vår dotter hade/har också trånga tårkanaler. Man pratade om att eventuellt utvidga dem vid operation men vi gjorde massage för att utvidga dem och så har hon växt så nu är det inte lika stort problem längre. Visst har hon kladd i ögonen ibland men inte alls som innan. Om ni föredrar opertaion tycker jag absolut ni ska göra det, ville bara tala om att det finns andra sätt som kanske kan fungera. (Min dotter har Downs, förstår om det är annorlunda med Wilda)
//Jennie
Vilka dumma kommentarer du får av vissa. Herregud, att man kan döma någon då man inte vet hur personen i fråga har det. Skäms!
Har Wilda fått någon diagnos på sina ögon?
Ser lite ut microoftalmi, min dotter har det men hennes "ögonspringa" är liten som ögat. Ser ut som ett miniatyröga.
Ni är riktiga kämpar HELA familjen.
Var det tal om "expanders", dvs genomskinliga ögonproteser för att ögonbenen kan utvecklas? Det kunde kanske hjälpa mot att ögonen varas?
Skicka en kommentar