Wilda har fortsatt kräka en del och därför inte fått i sig så mycket som hon borde. Idag är hon lite piggare men fortfarande väldigt trött såklart.
Gick och lade mig jättetidigt igår kväll.Var helt slut. Skönt är det att vi från och med nu bara kommer att arbeta 8 timmars pass.kl 7-15.Kanon kommer det bli. From oktober så kommer vi dessutom bara jobba 75 %.
Idag ska vi hämta Felicia. Hoppas hon är upplagd för ett biobesök imorgon. Bara jag och hon ;)
På tisdag blir det bio med Benne och Leo-Bilar 2. Man hinner ju så mycket mer när man bara jobbar till kl 15.
Vädret kunde ju varit lite roligare.Känns som om hösten är på ingång. Gråa, trista hösten.
I övrigt så är det mesta ganska bra. Hade Wilda och Felicia fått må bra och vi hade blivit av med historiens största idiot och psykopat från våra liv så hade allt varit perfekt.
Nu blir det fortsatt mys med lilla Wildis sedan blir det mys med resten av familjen.
Kram kram
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
9 kommentarer:
Tycker om att du benämner er tid tillsammans - vem det nu än är som umgås - med mys. Det låter verkligen som att det djupdyks i relationen och den eller de personerna får all uppmärksamhet. Blir glad av ordvalet!
Eva Th
Bli så ledsen när jag hör att Wilda är dålig igen. Hoppas verkligen hon snart få vara frisk!
Så skönt att ni får "fasta" arbetstider som ni självbestämt över, förstår inte varför ni inte kunnat bestämma förut. Hoppas bara att ni har nog med vikarier så ni inte får "hoppa" in och ta extra pass allt för ofta.
Till dig/er som skriver att ni också skulle vilja ha betalt för att vara hemma med era barn förstår jag inte hur ni tänker. Jag jobbar i en familj där föräldrarna har ett annat jobb under dagen, de får då ta ledigt varje gång barnet ska på läkarbesök och dyl. Vilken innebär att de ibland knappt hinner vara på jobbet. Tycker det är super att Wildas föräldrar kan och vill jobba med Wilda under dagtid (när alla läkarbesök är). Det underlättar både för assistenter och alla inblandade.
MVH
Annika
Skönt för er med er arbetstid !
Men Pernilla.....hösten medför ju mer mys med familjen med tända ljus och mys då man kurar ihop sig i soffan med filme o dyl:)
Ha så kul på bio med dina barn:)
Åsa:Vi kan inte tända ljus pga syrgasen ;).Men blir massor med mys iallafall. Speciellt när vi flyttat.
Annika: Wilda blir säkert bättre snart.Ännu bättre när hon fått sin op.
Eva Th: Ja mys är ett stort, mäktigt och mysigt ord ;)
Hej!
Ni gör ett kanon jobb med Wilda. Ingen som inte har varit i er situation kan leva sig in i hur ni har det. Ni ska ha all hjälp ni kan få och gnället från andra om pengar. Tycker jag bara visar hur snickna och gnälliga dessa personer är. Wilda är en lite människa med alla dom behov som alla har plus att hon sen har en sjukdom med en massa mer som inte andra har. Människor är avensjuka och utgår bara från sig själva och vill bara ha mer. I stället för att försöka leva sig in i hur andra har det så bara gnäller dom.
Varför ska ni arbeta mer än andra? Ni har det hela ansvaret och måste se till så allt fungerar runt Wilda och även era andra barn. Ni skulle egentligen inte alls behöva jobba med henne utan bara finnas där som föräldrar och rycka in när det är kris men ändå har full månadslön för ert arbete. Samhället läger rent för mycket på dom anhöriga och bara tänker på att spara in så mycket dom kan.
Ni gör ett kannon jobb och ni är värda all uppmuntrar och hjälp ni kan få.
Kram Carina
Det är just det jag menade som Carina säger.
Ni skulle va föräldrar, bara föräldrar, andra skulle ta hand om rutinarbetet.
Carina menade nog som mig men jag formulerade mig annorlunda.
Kram Pia
Vi kan inte bara vara just föräldrar. Vi måste ha inkomster som alla andra.Man kan tyvärr inte leva på luft. Att ha ett annat arbete är otänkbart då vi hade haft en enormt stor frånvaro. Alltså måste vi arbeta med Wilda. Inte något som vi ser som en belastning.Men då vi arbetar alldeles för många timmar då det gärna läggs över timmar på oss eftersom vi är just föräldrar blir det såklart jobbigt. Vi ser även vårt arbete med Wilda som kvalitetstid med henne. Vilket gör att vi får mer tid över till övriga barn efter arbetstid. Vi slipper även att ha andra personer i vårt hemma alltid. Det är extremt påfrestande att ha två vuxna personer till i ens hem.
Hej!
Just det att ni bara skulle vara föräldrar tycker jag att samhället borde få låta er vara. Ni borde få full betald månadslöner för allt det ni gör och måste göra för Wilda men ändå få all hjälp ni vill och behöver. Bara ni kan avgöra vad som behövs och hur mycket. Ingen kan leva sig in i hur ni har det. Därför är era ord viktiga vad för hjälp ni behöver och ni skulle inte ens behöva diskutera det. Utan hjälpen skulle bara vara där. Ni ska inte behöva arbeta helt slut på er och defintivt inte behöva ha ett annat arbete vid sidan om. Ni behövs hemma. Bara ni har den totala kollen på vad som behövs göra. Både ni och Wilda och dom andre barnen har rätt att få vara en familj och hjälpen ska komma till er när ni vill och behöver den. Vill ni vara med Wilda och "arbeta" med henne då ska ni göra det och ingen annan ska blanda sig i vad ni vill göra och hur ni vill göra. Bara ni har kollen och vet vad ni behöver. Ingen kan leva sig in i hur ni har det. Även om ni har assar så ligger där ett så stort ansvar på er så ni skulle ha betalt även när dom är där. Ni skulle inte behöva arbeta ett vist antal timmar i månaden för att få betalt utan ert arbete är där även om någon annan tar hand om Wilda. Chefen gör inte jobbet på golvet men han har ändå en saftig månadslön. Själv klart vill ni själv ta hand om Wilda och vara själv som familj och det ska ni få vara så mycket som ni själva vill och kan. Ni är värda allt gott.
Kram Carina
Hej Nilla
Tänker på er och läser här jämt. Kämpa på så gott ni kan. Hoppas att ni får lite mer andrum snart. Jag känner din frustration. KRAMAR
Skicka en kommentar