Har varit några nätter i Lund. Wilda blev akut sjuk härom kvällen.Än en gång tarmvred eller stopp i tarmen.Vi vet inte riktigt vilket. Kräkte blod varannan minut och hade såklart ont.
Igår morse fick hon en smärtatack vilket resulterade i kramp och andningsuppehåll.Stort pådrag såklart och när hon efter många minuter kom tillbaka så var hon spastisk och syresatte sig extremt dåligt. Blev flyttad till BIVA. Hon hade troligen kräkt och fått ner det i lungorna under krampen.
När hon återhämtat sig någorlunda fick hon tillbaka till avd 65.Planerades för op idag.Men då hon pga att hon aspirerat under krampen så fick hon lunginflammation. Därför kan hon inte opereras förään om tidigast 4 v. Det är för stora risker att söva henne nu.
Vi har kommit hem. Magen är inte helt ok så vi får se hur länge vi kan vara hemma.Hoppas innerligt att det löser sig så vi slipper operera henne akut i hennes tillstånd.
Detta var en kort version av vad som hänt de senaste dagrna och nätterna.
Vill även påtala att alla ni som har så jävla stort behov av att sparka på dem som redan ligger: Sök hjälp eller ta hand om er egen familj och lämna oss andra ifred. Mår ni så dåligt med er eget liv att ni måste trycka ner andra? Var tacksamma för det ni har istället.Ni hade aldrig någonsin klarat av vårt liv.
Till alla er andra vill jag bara säga tack....all uppmuntran och stöd behövs kan jag säga.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
12 kommentarer:
Usch, det gör ont att läsa vad du skriver. Stackars lilla tös, som hon kämpar!!! Ni är värda ALLT stöd ni kan få för att orka. Vet inte vad jag kan säga - finns inga ord för att stödja er för kan ju inte sätta mig in i hur fruktansvärt det måste vara. Jag som alltid varit kycklingmamma till mina när det var små o orolig för minsta lilla!Sköt om er o lilla Wilda. Hoppas hon får lite respit att kunna hämta sig nu.
Kram Eva Th
Hej!
Tänker och ber för er och lilla Wilda.
Kram Carina
Jag måste bara få säga att jag tycker ni är så otroligt starka föräldrar! Hoppas lilla Wilda snart frisknar till så hon kan operaras.. Ha det så bra och sköt om er! Styrke kramar från en 20 årig tjej. :)
Ger er styrkekramar och orden tryter hos mig då jag bara är bloggläsare, men jag kan tänka mig hur svårt ni har det då jag har haft förmånen att jobba på barnavdelning/prematuravdelning där jag mötte och stötte många föräldrar till svårt sjuka barn......
Tänker på er och jag tänder ett ljus ikväll för er och Wilda och hoppas min vänskap kommer hem till er genom luften.
Nej vi förstår att ni kämpar, men kanske en del av oss andra valt att organisera det på ett annorlunda sätt, finns säkert saker ni kan göra för att strukturera upp saker, kanske någon utomstående kan hjälpa er att se saker mer nyanserat, jag tror att flytten är en av dessa omorganisationer som kan vara bra för er.
Alla är vi olika, men ändå lika.
Anonym "olila men ändå lika: klart nyfiken på vad och hur du menar?! Hur hade du organiserat det annorlunda?Vad är det en utomstående ska hjälpa oss se?? Förstår faktiskt inte. Är du i en liknande situation?
Jag håller mina tummar för er att detta blir bra :) Skänker er massor av tankar! :)
Kramar till er alla.
Från Pia. Jespers mammas arbets kamrat.
Tänker så mycket på er. Så ledsamt att operationen måste skjutas upp, den som verkligen hade behövts.
Hoppas vi kommer kunna träffas i höst istället!
kram och pussa lilla tjejen från Love!
Och du, försök att inte lägga för mycket energi på de korkade kommentarerna. Jag vet att det är svårt dock...
Ledsen att höra att Wilda inte kan opereras än. Hoppas hon mår bättre snart!
Och jag säger som Madelene, försök att inte bry dig om energitjuvarna.
Tänker på er
kramar
Tänker på er. Känner inte er men har följt er blogg en längre tid. Min dotter som är 9 frågar ibland hur det är med flickan jag brukar läsa om. Trots allt ni går igenom lyckas du ändå ofta vara positiv till framtiden och det tycker jag är så starkt!
Och de dagar du inte är så positiv, tex nu när ni varit iväg med Wilda så tycker jag det är fruktansvärt att du ska behöva få kommentarer som sårar, och mitt i allt ska du behöva försvara dig.
När man är som tröttast, orolig osv är man som mest sårbar, men hoppas verkligen att du lyckas slå ifrån dig det negativa och fortsätta berätta om er och Wilda. Ni gör det ni tycker är bäst för er, Wilda och resten av familjen.
Alla är vi olika, vi är inte lika. vi har olika förutsättningar, olika värderingar, tycker olika.
Jag är inte i samma situation som er men har jobbat som personlig assistent där jag mött Fantastiska Föräldrar som gjort allt för sina barn.
Kramar till er, Wilda och syskonen
Maria
Skickar massor med energi till er o till Wilda, låter som det behövs. Jag mailade förra veckan, vet inte om det kom fram om inte så hojta.
Håller tummarna för att Wilda piggnar till så att operationen kan vänta.
Kram från Lena nere i Örkelljunga
Skicka en kommentar