Just nu känns det så och vi går som på nålar och väntar på ett bakslag. Så dumt egentligen när vi bara borde njuta av att allt för tillfället känns ovanligt bra. Självklart är det fortfarande tufft med allt runt omkring men Wilda mår mer än toppen just nu och det är såååå skönt. Jag är mycket förvånad över hennes snabba utveckling helt plötsligt!? Sluta spekulera nu Nilla och bara njuuuut ;)
Idag har Wildis fått ny knapp.En mini-ne. Sååå mycket bättre är den.Inte alls lika klumpig som den förra. Dessutom har vi fått en ny medicin som ska ersätta stesoliden när lillan får stora kramper. Epistatus heter den. Den verkar dock lite läskig och det står att man ska ringa ambulans efter första gången man gett den etc etc. Den är ju inte ordentligt utredd av läkemedelsverket och det är inte bara för läkaren att skriva ut den utan man måste söka licens för det. Får se när vi vågar oss på att prova den första gången.
Nu ska vi snart överlämna lilla stumpan till nattpersonalen. Sedan blir det mys med resten av familjen och kanske lite hushållsarbete om det finns krafter över.
Ha det bra/Nilla
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
7 kommentarer:
HÄRLIGT!!!! Vad är skillnaden mot Stesolid? KRAM!!=)
När Wilda krampar så kniper hon i rumpan samt är stel i hela kroppen vilket försvårar när vi ger stesolid i rumpan. Man får liksom bända kroppen vilket kan leda till fysiska skador. Epistatus ger du i munnen.Hoppas såklart att det ger resultat på bästa sätt och att Wilda inte får några konstiga biverkningar. Mest rädd för att hon ska sövas...och därmed lämna oss :( Kram
Vad är en mini-ne? Tror hon hade samma som Love när vi var hos er så blir ju nyfiken :)
Låter lite otäckt att man måste ringa ambulans första gången. Hon krampar inte så pass ofta att ni kan ligga inne när hon får den första gången? Vi åkte in för Love krampade mycket hemma men på sjukhuset var det lugnt. Stannade för att de skulle se kramperna men efter 2 dagar gav jag upp och åkte hem...
Trodde inte de kunde svälja när de krampar eftersom de är medvetslösa men ni kan klart ge det i knappen. hoppas det kommer hjälpa!
Längtar till vi ses, stor kram!!!!
Madde:Mini-one ska det stå såklart. Mindre och helt klart bättre knapp. Just nu så har hon inte så många kramper. Tror dock inte att Epistatus ska ge några problem då WIlda varit van vid dagliga doser av stesolid sedan hon var några månader gammal.Men klart lite läskigt. Medicinen ges mellan kind och tandkött och ska absorberas, inte sväljas.
Vi längtat oxå tills vi ses.Kramis
Jag tycker det är töntigt att man inte kan ge spruta i hemmet med stesolid. Det är ju inte direkt avancerat. Vi tycker också det är jobbigt att ge stesolid i rumpan och krossade tabletter smakar apa och har längre verkningstid. Hoppas medicinen fungerar bra och att det inte blir någon drama. KRAM
Hejsan!
Jag jobbar natt på ett demensboende och fann en arikel om Er!
Som mamma till 3 barn väckte Er annons känslor, sänder över lite värme och kärlek till Er och vackra Wilda!
Varma Hälsningar Phia Lundqvist
Jag jobbar på en särskola. Vi har också en elev där som har väldigt svåra kramper, han har också fått detta nya, som sprutas in i munnen. Verkar vara väldigt smidigt. Men har inte behövt använda det ännu. Massoa kramar till er alla!!
Skicka en kommentar