Inte för vår skull. Det är så många som tycker synd om oss. Vi vill inte ha ert medlidande. Vi vill ha stöd...någon att prata med. Någon som kan skratta med oss och glädjas med oss. Någon som kan gråta med oss...Någon som ser,hör, förstår. Existerar!
Inte som de flesta av er gör nu. Läser på bloggen, lider, tycker synd eller gråter FÖR vår skull. Sedan stänger du kanske av datorn och tänker på något annat. Varför??? Hur tänkler du?
Jag vill verkligen veta vad som går igenom era huvud. Hur ni tänker och varför.....
Läser många bloggar. De flesta om vanliga småbarnsföräldrar. Kanske just för att bli påmind om hur det är att leva ett"normalt" liv med "normala" problem. Kommer då och då in på bloggar av en slump som länkar till min blogg. Skriver hur hemskt det måste vara och tackar gud för hur bra dem har det.
Då börjar man tänka: Har jag det så hemskt egentligen??? Är det så fruktansvärt som många tror? Visst har vi det jättetufft, och smärtan av att veta att vi ska förlora vår dotter är ibland helt outhärdlig. Men faktum är att vi trots allt ser oss som lyckligt lottade. Vi har 7 underbara, fantastiska barn. Ett mysigt hem. Vi har varandra och vår otroligt starka kärlek för varandra och livet. Vad mer kan vi begära?
Det enda vi önskar oss i det liv vi har nu då vi tyvärr inte kan få Wildas diagnos att försvinna är att få låååångt tid tillsammans med vår dotter så länge hon inte lider samt att någon gång få bli lämnade ifred. Att inte varje dag bli trakasserade av 2 personer.
I övrigt lever vi faktiskt ett bra liv. Vi har lärt oss så mycket och vi har så mycket att dela med oss av. Vår resa kommer att vara livet ut och det Wilda fört med sig på olika sätt kommer jag att föra vidare tills den dagen jag dör. Kommer att hjälpa ,stärka och stötta personer som hamnar i liknande situationer. Försöka få dem att se allt från en annan sida. Inte att blunda eller ta bort smärtan...men att utnyttja smärtan till något annat. Jättesvårt att förklara.
Nu ska vi ha mys och film hela natten. Vi har ju 24 h pass med Wilda så ingen personal förrän kl 07.00 imorgon bitti ;-)
Sedan blir det till att lämna de andra på fritids och dagis så vi får sova några timmar. Synd att det är så svårt att komma till ro när man ska sova på dagen bara. Jesper somnar som en stock men jag ligger och tänker på alla måsten. Ha ha ha...
Natti alla finaste människor
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
10 kommentarer:
Ungefär så som du skriver så är det när någon i omgivningen går bort, två av mina kusiner har gått bort väldigt unga, jag som lever i det (men samtidigt inte) vet hur vanligt det är att det hamnar i skymundan, man får ofta höra; usch vad hemskt, stackars dig, stackars föräldrar! Men det är inte det som behövs, det som behövs är någon som stannar och lyssnar, du vet verkligen lyssnar,
som inte blir mer och mer osynlig ju längre tiden går!
Jag vet att jag länkar till din blogg, skriver då oftast att dem ska läsa om en riktig liten kämpe och en supermorsa av högsta klass, jag bär med mig er i mina tankar dagligen, jag berättar om er som en av de starkaste familjer jag hört om, (känner) för det känns som att man har lärt känna er lite, om än bara ytligt!
JAg tycker inte synd om er, jag stänger inte datorn och slutar tänka på er, jag tänker ofta på hur wilda har det, vad gör ni nu, söta lilla wilda!
Massa kramar
Iza: Precis...Vet att det inte är lätt för dem som lever runt oss heller. De vet inte vad de ska säga. Har inget liknande i bagaget och för dem är detta en helt främmande värld. Men faktum är att man inte behöver göra så mycket. Bara finnas där-fråga, lyssna.
Att personer länkar till min blogg gör mig absolut INGENTING. Med min blogg vill jag ju dela med mig, beröra och öppna ögonen på människor. Men när personer skriver i sina bloggar att dem tycker synd om en så vill jag ju bara förklara att vi inte har det så hemskt.Vi lever i det. Har blivit en vardag som lärt oss leva med. Vi tar tillvara på de små stunder och alla små detaljer och tillfällen som är så fantastiska. Att säga att vi inte har det tufft och jobbigt skulle ju vara en lögn. Men det är absolut INTE synd om oss. Vi är lyckliga om än utmattade och ledsna ibland.
Jag är tacksam för alla er läsare som finns där och följer oss. Vill bara att alla ska se hur lyckliga vi är oxå och inte bara det sorgliga ;-)
Kram på dig och alla andra läsare.
Hej!
Jag följer din blogg vi känner inte varandra och jag mins inte hur jag kom in på din blogg men en sak jag ofta tänker på är just er. Men jag tänker mycket på hur ni orkar med allt med så lite sömn? Är det att tycka synd om? Nej inte för mig. Ska berätta om när just DU/NI räddademin tillvaro.
I våras va min sambo med om en olycka och blev brännskadad över i stort sett hela kroppen och låg på sjukhus i ca 3 månader. Allt hände 1 månad innan jag skulle föda vårt andra barn. Sonen på 1,5 år blev orolig även nätterna och jag tänkte ofta på dig då när jag fick gå upp flera gånger per natt. Sen kom lill fisen och jag satt hela nätter och tänkte KLARAR DEM DET MED 7 BARN SÅ SKA JAG OXÅ FIXA ATT VA VAKEN. Och självklart gjorde jag det. Man ska igenom livet även om vissa saker gör det avårare men jag tycker inte att det är synd om någon för det. Det är ju så livet är och det är oxå så man lär av livet och tar sig fram.
Jag vill bara att du ska veta att du har hjälpt mig igenom en massa trötthet och det är värt mycket för mig..
Anneli
Annelie: Det är det jag vill. Att människor ska tänka till och ta tillvara på. Använda det smärtsamma rätt. Kan tänka mig att många även tyckte synd om dig i den situation du var i. Men det hjälpte väl inte dig i det jobbiga.
Jag blir rörd när jag får mail eller kommentarer där det står hur jag/vi påverkat andra positivt. Det ger mig krafter och styrka att veta att jag hjälpt andra. DÅ har jag gjort något bra. Hjälpt någon annan i sitt svåra. Liksom du(och andra) hjälper mig genom att maila, kommentera eller bara tala om att man läser och tänker på oss.
Du är oxå stark och förtjänar att få höra det. ALLA förtjänar att få höra det ibland. Ens känslor är ens egna och ska inte förtryckas. Jag hoppas verkligen inte att du eller någon annan tog illa vid sig när jag skrev att man inte ska tycka synd om oss.
Jag vill bara att alla ska förstå att allt inte är svart här och att vi skrattar mycket och är lyckliga på ett sätt som vi inte tidigare varit. Just för att vi fått nya perspektiv på livet. Vet vad som är viktigt-För oss!
Tack för att du delade med dig och återigen. Även du är en stark kvinna ;-) Kramis
Hej!
Här är en till som följer er och Wilda.. Hur jag tänker, alltid svårt att skriva tycker jag men jag tänker på er mer än när jag sitter vid datorn..
Vår dotter kom för tidigt och hade en tuff start så mycket det du skriver om påminner mig om hur det var.. Kan tänka mig att många känner igen sig i det du skriver och att det hjälper många att gå vidare..
För mig har ni blivit med i min bloggfamilj och från mig skickas många tankar till er, varje dag med massor av stärkande och positiva tankar.. Just för att stötta er!
Kram
Kram
Du berörde mig stenhårt med dina ord!!! Hittade hit via trasseltofs..
Du låter som en stark och förnuftig kvinna. Det är väl så att man lär sig hantera det man själv lever i. Motgångar är ju till för att stärka oss.. Men det är ju inte alla som klarar av att hitta den där styrkan.
Fortsätt på din väg!
Kram Sussi
Jag har aldrig tyckt synd om er, jag har beundrat er, med tacksamheten har jag följd er väg med den stora familjen o allt vad det innebär. Nu är jag ju lite äldre än de flesta som följer er o inte kommenterar så ofta o det är bara därför att jag ser hur duktigt du är, hur stora krav ställer du på dig själv o då vill jag inte utöka dina uppdrag i ditt liv genom att ställa krav på svar till alla som kommenterar. Därför la jag av kommentarer, men varenda rad läser jag för det ger innehåll även i mitt liv o det är det livet går ut på, ömsesidigt givande o tagande. Ju mer vi har livsinnehåll desstå starkare blir vi o varenda kotte har livskällan inom sig att ösa ur men det krävs lite eget intiativ att nå dit men ack´så givande att komma fram dit. Lycka till med er livsuppdrag, ni står bredvid styrkekällan o öser bara, njut av all det mångfaldiga bjudningar av livet. Kram Anneli V.
Jag tittar ju in här då och då för att uppdatera mig om hur ni har det. Jag lämnar sällan kommentarer. Jag tänker att jag borde skriva något. Som bloggare över huvud taget är det ju trevligt om läsare lämnar ett avtryck. Det svåra här är ju dock att det är så svårt att relatera till det ni går igenom. Det min största rädsla består av går ni igenom just nu. Tanken på att förlora sina barn går nästan inte att tänka och när jag försöker tänka tanken väcker det en massa ångest! Om samma sak skulle hända mig, skulle jag säkert, precis som ni, växa in i den vardagen eftersom allt är relativt utifrån sitt eget liv, om du förstår hur jag menar. Det är stor skillnad mellan sympati och empati. Jag tycker inte synd om, utan känner empati, även om jag inte vet hur jag skulle kunna hjälpa just er.
Tänker mycket på er!
Jag följer din blogg om lilla Wilda, hittade hit genom fl's änglaforum när jag förra året blev inkastad i en värld där barn är sjuka och dör. Jag förstår om du inte vill att någon ska tycka synd om er för det hjälper inte och jag kan se hur allt 'tycka-synd-om' förminskar all den glädje ni ändå verkar ha i och av livet. Men jag har faktiskt tyckt synd om er, eller jag tycker synd om er för jag vet vilken smärta som väntar er den dag Wilda inte längre finns hos er. Jag känner med er i det ni står inför. Men så finns det två till skäl till varför jag läser, det första är att jag varje dag blir glad av att läsa om hur Wilda växer och går emot sin diagnos och sitt öde genom att leva och utvecklas. Och så finner jag inspiration och tröst i er tillsynes outtröttliga kamp för er dotter. När min lille pojke dog trodde läkarna psd. Alla tyckte synd om oss och honom, en liten frisk och normalutvecklad pojke som bara rycktes från oss och livet. Man såg ingen mening alls med hans död. Obduktionen kom efter ett halvår och visade att han hade en massiv hjärnskada, saknade viktiga nervtrådar, en utvecklingsstörning som uppstått under tidiga fosterstadiet men som ingen kunnat ana. Genast ändrades synen på hans död i vissas ögon och vi har många gånger fått höra att "det väl var lika bra att han dog för hjärnskada är ju inget kul, tänk om han aldrig kunnat prata eller gå, aldrig blivit normal, gud så jobbigt det hade varit för er". Att höra det gör så ont. Så därför läser jag din blogg, inspireras i mitt föräldraskap och får en bekräftelse på att om Winston hade fått leva men med en hjärnskada som gett sig till känna så hade vi älskat honom ändå och vi hade kämpat för honom så som ni kämpar för er dotter. När jag läser din blogg så vet jag att jag har rätt och de har fel, när det gäller ens barn är döden alltid det värsta som kan hända. Allt annat klarar man. Tack vare att läsa om er kamp kan jag med huvudet högt och med min starkaste stämma på riktigt säga ifrån till de som kraxar om att "det ju var lika bra att han dog".
Varje kväll skickar jag varma tankar åt er och hoppas på att Wilda ska få stanna och förgylla er vardag länge, länge, länge till innan hon går vidare till de andra änglarna.
Många kramar från mig! (sorry för novellen)
Hej!
Halkade in här från Charlottes sida. Har bara läst lite grann här nu, men kommer att läsa mera sen.
Måste bara kommentera detta inlägg lite spontant. Känns så skönt att ni mitt i all sorg och smärta kan se nåt positivt med er situation. Man kan alltid lära sig saker och ta med sig i livet och kanske ha nytta av på olika sätt, även om livet inte alltid blivit som man önskat sig. Vi försöker också se positivt på tillvaron även om det ibland är jobbigt. Men vi har inget som är livshotande att bråttas med, vilket måste vara det svåraste.
Stor kram till dig och jag hoppas ni orkar fortsätta kämpa på detta positiva sätt som ni ändå verkar göra i nuläget!
//Bellan
Skicka en kommentar