Om en vecka är det ett år sedan jag höll Wilda i min famn för första gången. För ett årsedan var vi lyckligt ovetandes om vad som väntade oss. Vi var lyckliga 7 barnsföräldrar. Inte visste vi då vart vi skulle vara idag.
Kan säga att vi har haft ett ett år då vi svävat mellan hopp och förtvivlan. Smärta, oro, glädje och sorg.Ilska, förtvivlan, besvikelse och hopplöshet. alla känslor har bubblat inom oss och vi har både skrattat, skrikit och gråtit. Ibland har vi bara velat försvinna. Ibland har vi önskat att vår dotter skulle få somna in. Men aldrig någonsin har vi önskat att hon inte fanns.
Vi har aldrig varit lyckligare. Aldrig varit starkare. Aldrig tidigare varit så medvetna om våra känslor, vilka vi är och vad vi vill. Vi har hittat oss själva i denna resan. Och när vi kanske borde sitta förtvivlade och bara invänta den där dagen så har vi valt att istället glädjas åt alla dagar vi får. Att fortsätta vakna varje morgon och känna "ännu en dag får vi med Wilda" istället för "en dag mindre har vi nu med Wilda"
Vi är så lyckligt lottade som fått så underbara barn. Jag kan idag skratta åt alla utbrott min tonårsdotter har, eller åt all röra som alla barnen skapar. Kan riva mitt hår och bli vansinnig för att dem slänger allt var dem än står och går. Men kan sedan samtidigt känna en lättnad.Ett lugn över hur skönt det är att få leva "normalt" ibland. Med vanliga problem som alla andra.....Då kan man inget annat än att småle- kanske tom skratta åt hur "enkelt" man kan ha det. Eller att ta tillvara på det "enkla"....
En vecka kvar till storkalas. Vårt lilla mirakel fyller 1 år-Det är Stort
Svar på kommentarer:
Vill gärna komma i kontakt med dig Sara, som hade jobbat med två personer med Full Trisomi 13. Har många frågor ;D
Angående fonder så är det svårt att söka fonder som skulle ge utdelning varje månad.Men vi ska söka några stycken som har sista ansökningsdatum i mars.
Om det är svårt att sköta Wilda? Ja skulle de flesta kanske svara men eftersom det blivit en vardag för oss vill jag snarare säga att det kräver mycket arbete, tid och enormt mycket energi psykiskt.
9 kommentarer:
Hittade in till din blogg idag. Och jag har läst igenom vartenda inlägg i hela bloggen.
Och jag måste säga att jag är så imponerad av er. Förstår hur tufft det måste vara men ni är så otroligt starka.
Kommer absolut fortsätta att läsa din blogg!
vad är Full Trisomi 13? :(
hejj, jag skrev om lilla wilda på min blogg och la in lite bilder, hoppas de inte gjorde nått.
läs gärna :
http://eelinsofiaa.bloggplatsen.se/
kram!
Jag hade med velat komma i kontakt med hon som arbetat med 2 stycken som haft T13!!! Vad intressant det hade varit!
Du Nilla, har ni kollat upp om ni inte kan ta Wildas lilla hem i merkostnader? Ta kontakt med er handläggare på FK för det är ju helt sjukt att ni ska betala så mycket varje månad för något ni inte hade behövt om hon varit frisk. Jag menar, lösningen ni hade innan att hon bodde i köket fattar ju vem som att det inte är hållbart i längden.
Stor kram
Det ska bli helt underbart roligt att fira lilla Wildas 1 års dag, vårt lilla underverk. Älskar dig. pussar och kramar från mormor
Hej! Återigen läser jag ditt blogginlägg med tårar i ögonen, känner ju igen mig i så mycket av de känslor du beskriver. Du skrev "när vi kanske borde sitta förtvivlade och bara invänta den där dagen så har vi valt att istället glädjas åt alla dagar vi får" . Jag tror inte att man orkar med, om man hela tiden tänker på att man kan mista sin lilla tös, det gör i alla fall inte jag, jag vet ju inte heller hur länge jag får behålla min dotter. Jag är så glad över att jag har hittat till din blogg om lilla Wilda. Hoppas att det löser sig med hyran. Kram Maria
Jenny: Det är en kromosomavvikelse.Googlar du så hittar du lite info om diagnosen.
Elin H: Var inne på din blogg. Jättefin och supergulligt av dig att dela med dig av vår lilla prinsessa.
Madde:Angående merkostnadsdelen så har hon rätt till det redan iom alla extrakostnader hon har för bla allt medicinskt material och mediciner som inte ingår u högkostnadsskyddet eller som vi ej får från sjukvården. Ja det är sjukt att vi ska behöva stå för så stora kostnader själva. Men Hitler som hon kallas av sina kollegor på kommunen kallas ju det av en anledning. Det är tydligen hon som beslutar och bestämmer det mesta.
Maria: När jag började blogga kändes det som att jag nästan var den enda i hela landet som hade ett sjukt och/eller dödsdömt barn. Tyvärr var och är inte så fallet. Jag blir bedrövad och förskräckt över hur många barn som föds eller blir så sjuka och får vingar alldeles för tidigt. Smärtan som lämnas kvar. Det gör ont i hjärtat.Men vi har valt att försöka hitta styrkan varän vi må få den ifrån för att orka kämpa och framförallt glädjas.För att hade vi grävt ner oss så hade vi inte kunnat ta tillvara på alla de fina minnen som vi skapar varje dag. Kram på dig
Hej! Hmm, vet inte om jag är så bra på att svara på frågor. Det var så att jag jobbade på en särskola under ett halvår och där fanns det som sagt två flickor med full trisomi 13, så jag vet inte om jag vet svaren på de frågor ni vill ställa :) Var som sagt bara där i ett halvår, men jag kan ju försöka svara om ni fortfarande är intresserade!
Grattis till Wilda, hoppas du må få många skönna goda dagar med din familj ännu.
Skicka en kommentar