Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
onsdag 19 januari 2011
Ibland så bara...
Ja bara vad? Vet inte. Känner mig bara konstig och nedstämd. Vet egentligen inte varför. För att det alltid är så mycket runt omkring kanske?!
Imorgon kommer en tidning hit för att skriva ett reportage om oss men framförallt Wilda såklart som är ett litet mirakel som mot alla odds fyller 1 år på söndag :D
Kl 9.00 dyker fotografen upp och lite senare kommer journalisten. Vi jobbar ju då så det är ju bara toppen. Sen får vi skicka in bilder från den stora dagen där syskonen oxå ska vara med såklart.
Det känns bra att få dela med sig av vår resa. Det hjälper alltid någon samt dessutom ger det en medvetenhet och det är ju inte heller helt oegoistiskt. Vi letar ju varje dag efter små små tips, ideèr och tankar som kan hjälpa oss i allt. Blir lätt så att man blir enkel i sitt tänkande och fastnar. Då är det bra att alla ni finaste människor hjälper till.
Wildas största problem är hennes tarmar som de flesta redan vet. Det är beslutat att hon ska genomgå en biopsi för att kunna se hur tarmarna arbetar och var själva problemet isf är. Kan ju vara i hela tarmen och då vet jag faktiskt inte vad dem ska göra :(
SÅ trött på att ingen läkare någon gång kan svara rakt, ärligt och tydligt.
"Måste kolla statistiken" " Detta är nytt för oss" " Statistiken säger...." "Prognosen är densamma" " Oförenligt med liv" "Har läst på lite och....."
Gaaaaaah!!!!! ALLT ska man förklara, motbevisa och kämpa för. Helt absurt, orättviskt och ibland övermäktigt. Ganska trött på det.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
3 kommentarer:
Vilken fin bild på henne!
Så fin hon är! :)
Ni måste ju vara väldigt slutkörda, så inte är det konstigt att det dyker upp "underliga" känslor då och då..
Tänk att hon snart fyller ett år, lilla söta tösen! Jag hoppas att ni kan få några bra besked från läkarna i ettårspresent. Och att läkarna kan titta bort från statistik och prognoser som ändå inte stämmer, utan titta på Wilda istället!
Kramar
Har aldrig skrivit ngn kommentar innan men följt er blogg dagligen under ngr månader nu. Vill börja med att säga att vilken underbar söt liten kämpar tjej ni har och vilken kämpar familj ni är. Jag hoppas verkligen att allt löser sig till det bästa för er och lilla Wilda. Blir så förbannad och ledsen på allt vad myndigheter och läkare heter. Inte nog med att ni kämpar med oron över Wilda utan att ni samtidigt måste kämpa mot så mycket annat som tar så mycket ork och energi från er är helt ofattbart.
Önskar er all lycka till och hoppas att Wilda får en underbar födelsedag.
Stor kram till er
Skicka en kommentar