Jag förstår nu varför Wilda valt oss som föräldrar. Att hon inte kommit till några av er som kommenterar. Jag hoppas innerligt att vissa av er inte ens har barn.
WIlda är en individ. En liten underbar fantastisk människa. Hon har en kromosomavvikelse men är inget paket.
Okunskap är hennes största fiende. Tack för att vi fått äran att vara hennes föräldrar. För vi ser henne som en person, en människa. Inte en prognos.
Hon har rätt till ett värdigt liv. Hur länge hon än må leva. Hennes diagnos går inte att bota. Men det går att hjälpa henne med hennes symtom. Just nu har hon haft problem med tarmvred-Har hon då inte rätt att opereras för det? Det hade iallafall henns bror när han var fyra månader-Men oooops. Han hade ju inte Trisomi 13.
Fy för diskriminering, okunskap och omänsklighet
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
19 kommentarer:
Blir så ledsen när jag läser om detta med icke operation, det är ju helt sjukt!!!!
Gå vidare till media!
Tänker på er! Kram!
Vill kommentera det du skriver och du har så rätt.Har själv en tjej med ett syndrom och det är ju inte en diagnos som man blir förälder till,tänk om vissa kunde lära sig det.Det är som du skriver en individ, älskade alldeles underbara barn .Kan bara ruska på huvudet åt folk som häver ur sig, men vet du, jag tror att de är så rädda och vilsna så därför kommer dessa dumheter.
Kram till er alla.
Jag tänker på er och håller mina tummar och tår för er!
Självklart ska fina Wilda ha en OP om det hjälper henne, jag hoppas några av dina kommentarer ger dig/er kraft att kämpa för henne! För givetvis så har ALLA rätt att leva!
Kran Madde
Klart att Wilda har valt världens bästa föräldrar! :-) Ni är precis de hon behöver och ni gör ett fantastiskt jobb!
Men usch, vilken frustration, ångest och rädsla ni måste känna! Och i detta behöva kämpa mot folks dumhet!
Kram!
Hej!
Halkade in på din/er blogg av en slump. Måste bara säga vilken söt liten flicka ni har!
Jag hoppas ni orkar kämpa för att Wilda ska få genomgå operationen (om det är de bästa), ingen levande varelse (varken djur eller människa) ska behöva lida och allra minst små barn som inte vet varför de har ont.
MVH
Annika
PS. hoppas du skriver ofta så jag får följa Wildas och ert liv.
Hej!
Wilda är en människa först och främst. Hon ska inte lida och hon ska ha den bästa vård hon kan få. Så länge hon lever så ska man göra det bästa för henne. Detta är själv klart. Jag tycker det är fruktansvärt att läkarna resonerar som dom gör. Vem har rätt att leka Gud och bestämma över en annan människa. Hennes liv är lika värdefullt som vem som helst. Jag hoppas att ni orkar stå på er och kräva det bästa åt lilla Wilda.
Tusen kramar till er alla.
carina
Vad hemskt att läkarna inte vill operera eran dotter :( att de inte ens vill göra ett försök, tycker som så många andra att försök söka till ett annat sjukhus om ni så måste åka en bit? men det kanske inte wilda klarar?
bor i sthlm och min mamma jobbar på operation blev tvungen att fråga henne om de bara gör bypas operationer eller andra också, vet att de opererar många olika magproblem...men har inte fått svar än, hon jobbar. Tänkte om ni kunde åka hit å göra? om ni ringde sjukhuset?(eller nått annat nära er)
Kram, från en som följer eran blogg...
Ja, jösses, Pernilla, ni har det inte lätt... Självklart ska lillan opereras, förstår hur ni tänker och tycker att ni har helt rätt. Kan vi göra något för att påverka så säg ifrån!
Ingen som följt er skumpiga resa, kan ifrågasätta Wildas personlighet eller kämparanda. Självklart ska hon ha samma rättigheter som alla andra friska eller sjuka barn.
Den/de illasinnade som kommenterar anonymt tror säkert att den/de kan skada er, men den/de vänder ju bara alla emot sig. Vem som helst med normal intelligens och tankeförmåga förstår ju att ni kämpar hårt för alla era barn..
Kram från Göteborg
Vad sjukvården gör skillnad på folk och folk. Självklart borde hon få en operation. Att hennes diagnos ska hindra detta känns så himla fel och tragiskt.
De som uttrycker sig elakt är de som är okunniga och inte vet vad det innebär, eller bara vill såra, tyvärr.
Jag beundrar er och Wildas kämparanda och den kärlek ni har som familj. Jag kan bara hålla alla fingrar och tår för er skull.
Kramar
Hejsan och god fortsättning..härligt att ni har eran fina lilla tös hos er..klart hon ska ha samma rätt till op,som alla andra..förstår ingenting,vill bara säga att slösa ingen enrgi på idioter som bara har mage att skriva hemska komentarer..man hoppas verkligen att dom inte har barn..för barnens skull iaf..så länge det finns liv så har alla rätt till samma vård,o smärtlindring..ingen ska behöva ha ont,tycker ni är fantastiska föräldrar..som gör allt för er dotter som alla sunda o älskvärda gör för sina barn..Kram till er
Håller tummarna för att sjukvården kan ändra sin åsikt, tycker att alla är värda en chans oavsett ålder/prognos/etc..
God fortsättning på er!
Stå på er! När Tindra föddes och de hade hittat hennes kromosomavvikelse så bestämde EN läkare i tammerfors att Tindra inte skall behandlas aktivt och den informationen stod på första sidan i hennes journal i ETT ÅR!! Fy fan vad arg jag var! Dessutom skulle Tindra om hon hade varit "normal" blivit akutopererad när de hittade hennes hjärtfel men men nu har hon ju trisomi 13 så sådant gör man ju inte på dessa barn. När Tindra fyllde ett år tyckte en läkare på barnpoli vid vårt sjukhus att vi skulle kunna hålla ett möte med alla inblandade och diskutera fortsatt vård. Först efter det togs texten bort om "aktiv hjälp". Men ännu står det att det skall diskuteras igenom med alla berörda innan de sätter Tindra i lungmaskin ifall något händer eftersom det blir svårare för henne att komma ur den än andra barn. Så jag hoppas innerligt att den dagen aldrig kommer när vi behöver ha ett sådant möte :-(
Tindra var mycke sjuk i allt möjligt när hon var liten men med tiden har hon blivit starkare. Skulle så gärna komma dit och visa upp henne för att ge er mer hopp :-) Vår tjej är världens underbaraste oberoende av diagnoser.
Stå på er och hänvisa till oss om det hjälper!
Malin & Tindra som också har trisomi 13
Hej! Vilken tur att Wilda valde er, jag tror att hon såg att hennes föräldrar hade de största hjärtanen som finns, känner ju bara er genom bloggen men ni är helt klart de mest fantastika föräldrarna jag känner till!!! Blir så ledsen när jag hör att läkarna har sagt nej till operation, känner igen din förtvivlan eftersom jag också har ett barn som kommer att nekas operation den dagen hon behöver den. Tycker du ska ifrågasätta beslutet, har hört att läkarna faktiskt tar hänsyn till föräldrarnas vilja om de framför en mycket stark mottsättning till beslutet. Tycker det är så fel att läkarna kan styra över liv och död, vem ger dem rätten att leka gud?
Usch vad ledsen jag blir när jag läser att lilla wilda inte skulle ha rätten till en op? Hon har väl samma värde som människa som vem som helst för sjutton. Beundrar er som ständigt får massa mothugg och påhopp mitt i allt ni redan står i. Tror sjutton jag skulle bli komplett galen. Wilda har fått världens bästa familj och till alla som hugger mot säger jag som dig att man får verkligen hoppas det inte själva har barn, FY!!!
Härligt att ni fick denna jul tillsammans men sååå tråkigt att lilla Wilda inte mår så bra hon kan må.
Jag hade sjutton gått till media och ställt frågan VEM har rätt till vad? Å som nån tidigare skrev vem har rätten att besluta om liv och död? Den rätten har fasiken inte läkarna. Visst det kan ev ställa för och emot men den slutliga måste ju ändå de anhöriga ha så länge personen i fråga faktiskt andas och lever. Blir så arg och ledsen.
Krama lilla tösen föriktigt och hon är en kämpe av dess like er underbara dotter,,men inte konstigt heller med sådana föräldrar!!
Varma stärkande kramar till er alla i familjen!
Ja, Nilla att ni är dom rätta föräldrarna till Wilda det är jag helt övertygad om, den omtanke och kärlek ni ger till alla barnen, jag vil bara säga att jag är en sån stolt ja jag menar otroligt stolt mamma till dig,och en så glad mormor att jag fått lära känna, älska, lilla Wilda hon är helt underbar denna lilla tjej.
Älskar er. Mamma/mormor
Fy vad jag blir arg på mänsklighetens trångsynta syn på vad som är liv och inte...
Wilda har verkligen hamnat hos rätt föräldrar!
Hoppas det ordnar sig, hon är så fin er lilla sessa!
Kram Mia
Fy för sådana människor alltså..Jag tycker allt Wilda skall få sin OP för hon är lika mkt människa som alla vi andre här i världen anser jag, jag håller verkligen alla mina fingrar och tår för er och hoppas verkligen hon får sin OP...
God fortsättning på nya året och bamse kramar till er allihopa i familjen
Kram jenny
Hej, halkade in på din blogg av en slump och har suttit och läst lite.
Jag hoppas att ni orkar igenom det här utan att gå under själva och att det ordnar sig med operation osv.
Dessutom så läser jag till lärare och har precis läst om att även små spädbarn är individer (vilket jag var övertygad om redan innan) så sluta aldrig kämpa för henne!
styrkekramar från mig
Ramlade in på din blogg idag och jag har läst igenom fleeera sidor bakåt. Jag jobbar på en gruppbostad för människor med funktionsnedsättningar av olika sorter och grader och det gör så ont att läsa att vissa idioter, rent ut sagt, kan påstå att alla människor inte är värda en operation som gör livskvalitén bättre. Självklart är er tjej värd det! Men det är ju tyvärr så, även när det gäller mindre saker och människor med funktionsnedsättningar. "varför slösa vård på dom", liksom. Nä fyy så fel!
Ni har en så fin liten prinsessa och jag önskar er ALLT gott och hoppas ni får njuta av så många år tillsammans med henne som det bara går. Jag hade så gärna velat få äran att jobba med er tjej.
förstår inte hur man får iväg kommentaren, så får skicka som anonymt.
Styrkekramar!
elink_@hotmail.com
Skicka en kommentar