Peppar peppar....
Wilda har verkligen gjort stora framsteg den senaste veckan. Är mycket mer "med".Tittar runt som en galning och har blivit jättestark i nacken. Sedan har hon inte haft några stora kramper och apneèr på 8-9 dagar. Fantastiskt är det.Hoppas verkligen det håller i sig.
Vi har även ökat upp maten. Hon har fått 100-120 ml nutramigen på 90 minuter 8 gånger per dygn ganska länge nu. Nu får hon 150 ml på 120 minuter 6 ggr per dygn istället. Vi har även slutat med duphalacen och ger henne oljelavemang varje kväll istället. På detta vis hoppas vi att hon ska slippa gasbildningen som duphalacen ger. Får hoppas att hon inte blir förstoppad bara.Återstår att se.
Så mycket har hänt den senaste veckan. Det mesta bara positivt :D
Nästa vecka ska nästan hela Wildagänget åka till Ullared. Ska bli superkul att hitta på något tillsammans. Eftersom vi blivit några färre i gruppen så ska WIldisen följa med. Kommer säkert gå toppen. Hade känts läskigare att åka så långt från henne ifall något händer.
Just det.....Från att ha varit 12 assar så är vi nu bara 8. Vi har haft tre skift tidigare. Med största sannolikhet kommer vi bara att ta in 2 nya assar och köra på 2 skifts istället. Mindre grupp, färre konflikter och betydligt färre skiftbyten och assar för Wilda att bli förvirrad av. Tror att det kommer att bli toppen.Och alla i gruppen verkar tycka detsamma.
Så..summa summarum så känns det mesta bara toppen nu även om vi har riktiga djupdykningar ibland.
Hoppas innerligt att vi kan få fortsätta känna så ett tag nu.
Kramis alla finaste
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
10 kommentarer:
Vansinne att dra med Wilda till GeKås.
Är ni medvetna om alla virus som finns nu, ink RS-virus?
Dessutom är det defenitivt inne rogivande miljö för Wilda.
Tänk efter innan ni verkligen gör det.
Förstår att det kan te sig lockande med all förväntad uppmärksamhet Wilda kan ge er, men är det värt priset?
Jag har själv en son på 8 månader, hade aldrig utsatt honom för det.
jag e fortfarande väldigt intresserad att jobba med wilda om de finns någon möjlighet
Gott att läsa de goda nyheterna! Framförallt när det gäller Wilda, men också att det funkar med assarna.
Och Nilla, jag skrev ett långt svar på "Reginas" kommentar, men jag insåg snabbt att det inte var någon idé. Vill inte dra igång någon hätsk debatt här. Men ibland undrar man om folk är dumma på riktigt..
Jag hoppas ni får en härlig dag i Ullared! Det kommer säkert att gå bra, ni är ju många proffs med på resan.. :)
Stor kram
Så glad jag blir då jag läser Wildas framsteg:) och jag som har varit orolig att det var negativ läsning jag skulle genomlida och jag är så glad så glad att höra allt är bra. Kul att höra att ni fungerar bättre nu Nilla och alla assar, och en kul händelse att åka till Ullared så ni blir än mer sammansvetsade för att göra det bästa för er diamant Wilda. Klart resan går bra! Som svar på ''Reginas'' kommentar - Nilla ni får aldrig tänka så som hon! Ett isolerat barn blir mer sjuk än de som tillåts vistas bland virus..arbetar som förskollärare på förskola sedan 1984 och även där ser vi vilka barn som är mer sjuka än andra - jo de som inte får träffa andra människor då de är små. Det är viktigt de bygger upp sina immunförsvar ju! Det har ju ''Regina'' helt glömt bort.
Kram Åsa - Nilla du skrev i ett gammalt inlägg om Gertie, är det rektor Gertie du menar så håller jag helt med dig då jag arbetat på förskola i Örkelljunga, nu i Munka-Ljungby.
Vad kul att få göra något tillsammans med assarna.Jättekul oxå att Wilda får följa med.
Super kul med ullaredsresa:)Det gör ni helt rätt i!
Hur kan det komma sig att så många assar har slutat? Är det för jobbigt för dom psykiskt eller är det gruppen som inte funkar? Synd om Wilda bara tycker jag, för det blir ju mkt ombyte med personal till henne, men man kan ju inte styra över andra tyvärr :(
Hoppas du (ni) får i hop ett perfekt team som fungerar länge för henne, för det är ni värda alla.
Kram till er alla
Såsom jag har lärt mig har barn under två år inget eget välfungerande Immunförsvar.
Jag tror många håller med mig, men ingen tar riktigt bladet från munnen.
jag tänker mest på wildas välbefinnande, inte hur kul det är för de vuxna.
Då ska jag trots allt ge mig in i denna banala "debatt". Regina! Du känne inte oss eller vår dotter. Hon kanske inte lever tills hon blir två. Vi skyddar henne varje dag från onödiga infektioner genom att inte dra med henne till affärer etc. Men ibland vill vi ta med henne på äventyr. Vi behöver det och Wilda förtjänar att få uppleva annat tillsammans med sin familj. Nej Ullared är inte det mest ultimata för Wilda. Men det är inte heller att vara instängd i en bod heller 24 h per dygn 7 dagar i veckan. Wilda har 6 syskon som drar hem en massa infektioner och bakterier. Detta är en FÖRKLARING inte något försvar. FÖr jag känner verkligen inte att vi behöver försvara oss. Vi gör det som är och känns bäst för OSS. Och i detta fallet känner vi att vi alla vill och behöver få komma iväg på något kul för första gången sedan Wilda föddes. Vårt liv går nog inte att jämföra med ditt och dem förväntningar och förutsättningar du har på och av livet. Vi lever inte ett lika enkelt och självklart liv som du........ Så stoppa bladet i munnen ígen, ta hand om din lilla och var tacksam för att du lever ett enklare liv.
Man söker inte uppmärksamhet utan vill leva som en vanlig fam. Varför gömma ett barn som inte är som alal andra. Man söker inte folk som tycker synd om en, utan man vill visa omvärlden att vi vågar ta ut vårt barn o det har rätt att vistas ute precis som alla andra.
Man kan inte hålla smitta borta när man har fler barn.
Tycker ni är starka som familj.
Kram Karin med fam
Hej Wilda och hela din familj!
Jag hittade bloggen via Paow och är så glad :) SÅ härligt att läsa om lilla Wilda. Jag funderade lite över lavemanget. Har ni testat att ge Wilda katrinplommon? Finns i Juiceform som kan få utskrivet på recept och hämta på apoteket. Vet inte riktigt hur ni sköter sköningens mage, men man kan ju även vara och stimulera lite i analmynningen och reta fram krystningar. Ett annat hett tips är kallt vatten snabbt och lite magmassage :) Hur vet jag allt det här då kan man ju undra ;) Jag jobbar sedan 2 år tillbaka med en tjej som är multihandikappad och det jag nyss beskrev funkar jättebra för henne. Men alla är olika, men det kan vara värt ett försök :)
Kram till Er!
Emma
Skicka en kommentar