Lillan fortfarande sjuk med hög feber. Smärtatacker har hon om vartannat. Då blir hon så ledsen att att hon blir blå. Skit skit skit.
Igår var vi inne för ultraljud av njurarna. Svaret?!: Stora njurar för sin ålder. Cystor på båda njurarna varav några på vänstra sidan hade grumlig vätska i sig. Jaha.....och vad betyder detta då? Inga förklaringar eller något. Sänkan ligger på 171 trots antibiotikan.
Jag avskyr denna jävla Trisomi 13 som gör att ingen hjälper Wilda på bästa sätt. Varför ????
Själv är jag inne i en period då jag mår ganska skit psykiskt. Men måste stå upp rakryggad för vem ska annars få allt att fungera? Vem ska annars stå och kämpa för vår dotter?Måste vara i kontroll. För om jag tillåter mig att krypa ner under täcket så är jag rädd att jag inte ska ta mig upp igen och att Wilda ska försvinna för att jag inte orkade kämpa.
För inte sjutton har väl jag något att klaga och gnälla på. Det är lilla stackars Wilda som lider mest. Och om hon orkar kämpa såsom hon gjort och fortfarande gör så måste jag orka kämpa med henne.
Men jag har ingen att luta mig tillbaka på.Ingen som kan förstå.När man försökt så får man svar som: "Se det positiva". Men det gör vi ju...hela tiden.Men ibland så orkar man bara inte. Och det är ingen som utveklar dem där orden vidare. Det är bara ord för att uppmuntra.utan vidare betydelse egentligen.
Jag hatar denna diagnos. Hatar, hatar, hatar.
Vår älskade dotter föddes med kejsarsnitt i v 35+3 den 23 / 1 2010. Vi såg direkt att lilla Wilda var unik på många sätt. Den 28 / 1 fick hon Diagnosen Full Trisomi 13. Vår värld rasade samman och nu försöker vi få vardagen att fungera och njuter av varje sekund vi får tillbringa med Wilda. Hon finns hos oss endast på lånad tid ......Hon är vårt mirakel.
4 kommentarer:
Love hade också någon typ av cysta på ena njuren när han var liten men på en undersökning i höstas var den borta. Men är det inte vanligt att dessa barn får sånt?
Nej, man vill inte höra se det positiva. När man "beklagar" sig vill man bara att personen lyssnar och inte ifrågasätter det man säger. Klart man ser det positiva i att ens barn fortfarande lever men när de plågas är det svårt att vara glad. Och ibland måste man bara få gnälla av sig.
Hoppas hon snart mår bättre och att ni kan komma på träffen!
kram
Finner inte de rätta orden men jag tänker på er så ofta.Skulle vilja kunna göra så mycket för att hjälpa. Kramar och styrka till er. Ses efter semestern igen.
Annica!
Du har all rätt i världen att hata, att må skit. Se det positiva, hur då? Det som är det positiva är er kärlek till Wilda och hennes kärlek till er och till livet. Och båda delarna gör allt ännu mer smärtsamt. Vet inte om du har en Gud att skälla på, tro på, gråta hos? "Som din dag så skall din kraft och vara" står det i en psalm som jag tycker mycket om. Det är Gud som bär våra liv i sina händer, inte behöver du bära hela Wildas liv. Det som händer händer, det som ni har fått har ni fått. Vad som blir är det ingen som vet och du kan inte göra mer än du kan. Det får räcka. Gud får bära resten - och han bär din ilska också och din sorg.
Vet inte om min tro kan vara till hjälp för dig, men ibland kanske det kan kännas skönt att någon annan tror åt en.
Ni finns i mina böner
Hittade din blogg via en annans blogg (noras mamma skriver) Och kollade in för att jag läste där att du har fått tråkiga kommentarer...
Det är visst lätt för vissa att sitta bakom en skärm att uttrycka sig, men de skulle ju aldrig säga det "i ansiktet" till oss...Jag förstår hur det måste ha känts,för jag har haft likadana människor inne hos mig...
har inte läst så många ilägg än så är inte på klara vad det är för sjukdom som Wilda har, eller snarar vad den innebär...Men jag ska kolla vidare nu....Styrkekramar....
Skicka en kommentar